El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogerá este próximo sábado, 25 de enero, una acción formativa sobre sistemas de comunicación, organizada por la Asociación Española de Síndrome de Rett. Esta formación es fruto del proyecto de colaboración de dicha asociación con Irisbond y
Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de la delegación de Cartagena han mantenido una reunión para planificar actividades de sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras de cara a los próximos meses. Entre otras propuestas se abordó la de instalar el próximo 15 de febrero una mesa informativa en el Icue por el Día
La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de talleres enmarcados en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo en este primer semestre del año, dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento
El Motoclub Alhama ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de un cheque por importe de 1.250 euros correspondiente a la recaudación de la prueba del Campeonato regional de Motocross celebrada en Alhama de Murcia el pasado 20 de octubre. La prueba, que se disputó en el circuito de Las Salinas, fue
El Teatro Tuiller de Caravaca de la Cruz acogerá el próximo 15 de febrero un Concierto de bandas de cornetas y tambores a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto, que tendrá lugar a las 18:00 horas, está organizado por D´Genes Noroeste junto a la Banda de Cornetas y Tambores de Caravaca de la
El área de Investigación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora en una investigación sobre atención farmacéutica y patologías poco frecuentes. El estudio, bajo el título “Marketing y atención farmacéutica en el abordaje de las enfermedades raras”, tiene como objetivo “poner en conocimiento del farmacéutico los avances que, en el siglo XXI, se pretenden
La iniciativa “Solidarios por los pelos” que se celebrará el próximo domingo 26 de enero en Alhama de Murcia, se ha presentado en un acto que ha contado con la presencia de la concejala de Comercio de ese municipio, Leticia Pareja; el peluquero local Juan Carlos Ibáñez; Raquel Cánovas, en representación de D’Genes; y Francisco Cánovas, secretario de la
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión con de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar el nuevo año que acaba de comenzar. En la misma también ha estado presente el miembro de la junta directiva de D´Genes Diego Bernal Fontes y el director de la
Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomaron parte en Lorca en la jornada del 5 de mayo en el desfile matinal de los Reyes Magos de Oriente, que llegaron a la ciudad en un autobús  descapotable con el que recorrieron las calles a mediodía antes de participar en la cabalagata por la tarde.
El próximo 26 de enero no hay excusa para no ir a la peluquería en Alhama de Murcia. Ese día tendrá lugar “Solidarios por los pelos”, una iniciativa a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Francisco Munuera, en la que profesionales del mundo de la peluquería y la estética  ofrecerán sus servicios para recaudar fondos para ambas entidades. Esta actividad será a partir de las 10:00 horas en el Pabellón de Deportes “Adolfo Suárez” de Alhama de