La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expuso en el seminario “Necesidades educativas de alumnos con enfermedades raras”,  desarrollado en la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia, su proyecto de intervención educativa dentro del aula en centros educativos para alumnado con enfermedades raras Esta acción formativa se desarrolló ayer en dos sesiones, una por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  celebró  el pasado 4 de febrero en Andalucía. Una representante de D´Genes Andalucía, María Carrero Hidalgo, asistió a este encuentro,  un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la
La Procesión del Ángel, que se celebrará el próximo 28 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia, será este año solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ayudará a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. La procesión, que partirá de la Plaza de Belluga a las 11,30
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero. A lo largo del presente mes se van a desarrollar diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tendrán como escenarios diferentes
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la I Reunión de Directivos de la Salud en la Gestión de las Enfermedades Raras en Andalucía, que tuvo lugar recientemente en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En el encuentro se dieron cita responsables de la gestión sanitaria y de varias asociaciones de pacientes. Durante
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido en Sevilla una reunión de trabajo con miembros del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, con el fin de planificar el año 2020 y fijar las directrices y líneas de actuación que se van a llevar a cabo. Durante el encuentro, se
El duelo tras el diagnóstico centró la primera sesión del año del proyecto de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de grupos de ayuda mutua (GAM), reuniones dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. La primera reunión contó con la asistencia de un grupo de familias, que intercambiaron, en una sesión dirigida por
Charlas, cuentacuentos y otras actividades de sensibilización conforman el programa de actividades organizado este mes por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en El Coronil (Sevilla) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero. El programa arrancará este próximo viernes, 7 de febrero, con una sesión