Profesionales de D´Genes se forman en el programa de comunicación alternativa Grid 3, gracias a Iris Bond y Asociación ELA Región de Murcia
jueves, 26 marzo 2020
Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa
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Las sesiones del ciclo formativo dirigido a voluntarios organizado por D´Genes se celebrarán de manera on line
martes, 24 marzo 2020
Debido a la situación que se vive por el coronavirus, las sesiones del ciclo formativo para voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se llevará a cabo de manera on line a través de alguna plataforma de videollamada. Para más información los interesados en asistir pueden llamar al 696 14 17 08 o escribir a info@dgenes.es. Es
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D’Genes traslada sus condolencias a la comunidad de las Hijas de la Caridad de Totana tras el fallecimiento de una de sus religiosas
domingo, 22 marzo 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido
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La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en
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D´Genes pondrá en marcha un grupo de trabajo del Síndrome de Alagille
martes, 17 marzo 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos
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D´Genes impartió un cuentacuentos a alumnos de Educación Infantil del colegio Tierno Galván de Totana para sensibilizar sobre las enfermedades raras
lunes, 16 marzo 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por
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D´Genes suspende su comida gala anual prevista para abril y otras actividades que supongan la reunión de personas y fomenta el teletrabajo entre sus profesionales
domingo, 15 marzo 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ante la situación por la epidemia del COVID-19 en España, ha decidido aplazar o suspender todos los actos que conlleven la conjunción de diferentes personas, por lo que la comida anual que la asociación iba a celebrar el próximo mes de abril se verá aplazada, la Carrera solidaria en Cehegín también se aplazará,
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Se aplaza la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín
jueves, 12 marzo 2020
La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que se iba a celebrar el próximo 22 de marzo ha sido aplazada ante la situación que se está viviendo por el coronavirus. La cita deportiva, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha sido pospuesta para atender las recomendaciones que se están efectuando
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Una alumna del CEIP Atalaya gana un concurso de cortos matemáticos de su colegio con un trabajo sobre enfermedades raras
martes, 10 marzo 2020
Transmitir lo que representan las enfermedades raras se puede hacer de muchas maneras y una joven de Cartagena lo ha hecho de una manera muy original, con un corto que además le ha valido ganar un concurso de su colegio, el CEIP Atalaya de Cartagena. Una alumna de este centro educativo, Erica González, hermana de
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Una delegación de D’Genes participa en la V Carrera de la Mujer de Murcia
domingo, 08 marzo 2020
Una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la V Carrera de la Mujer de Murcia, que se ha celebrado este domingo organizada por el periódico La Opinión de Murcia y el Ayuntamiento de Murcia. Un grupo de mujeres, entre las que había profesionales de la asociación, socias y voluntarias, han
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