Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido

La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ante la situación por la epidemia del COVID-19 en España,  ha decidido aplazar o suspender todos los actos que conlleven la conjunción de diferentes personas, por lo que la comida anual que la asociación iba a celebrar el próximo mes de abril se verá aplazada, la Carrera solidaria en Cehegín también se aplazará,

La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que se iba a celebrar el próximo 22 de marzo ha sido aplazada ante la situación que se está viviendo por el coronavirus. La cita deportiva, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha sido pospuesta para atender las recomendaciones que se están efectuando

Transmitir lo que representan las enfermedades raras se puede hacer de muchas maneras y una joven de Cartagena lo ha hecho de una manera muy original, con un corto que además le ha valido ganar un concurso de su colegio, el CEIP Atalaya de Cartagena. Una alumna de este centro educativo, Erica González, hermana de

Una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la V Carrera de la Mujer de Murcia, que se ha celebrado este domingo organizada por el periódico La Opinión de Murcia y el Ayuntamiento de Murcia. Un grupo de mujeres, entre las que había profesionales de la asociación, socias y voluntarias, han

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha cerrado su campaña de visibilidad de las patologías poco frecuentes en eventos deportivos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su presencia en el partido UCAM CB Murcia-Morabanc Andorra. En la previa del encuentro, en el Palacio de los Deportes de Murcia, socios, usuarios y voluntarios