La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a finales del próximo mes de noviembre, y cuenta también con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras tendrá lugar los
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha conformado ya su equipo profesional para el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y con enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla).   A mediados del mes de agosto se llevó a cabo la selección para cubrir los puestos de los profesionales que desarrollarán los
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de esta entidad en Andalucía, Silvia García, han mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, Pepe López Ocaña, y la teniente alcalde y concejala de Servicios Sociales, Alicia Melgar Bocanegra. Los responsables municipales visitaron recientemente el Centro Multidisciplinar de
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abrirá sus puertas para el inicio del curso 2020/2021 el próximo 1 de septiembre. La puesta en funcionamiento de este centro en El Coronil viene a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el próximo martes, 1 de septiembre, el curso 2020-2021 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de ese día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana y “Cristina Arcas Valero” de Lorca,
Ayuntamientos de diferentes municipios de España contribuyeron a dar visibilidad al Día Mundial Síndrome DYRK 1A iluminando edificios o espacios públicos. Así, se iluminó la rotonda las comunidades de Torre Pacheco (Murcia), el Palacio Baena de Sevilla la Nueva (Madrid), la Fuente del Niño de Marchena (Sevilla);y Capafonts y Montbrió del Camp (los dos de Tarragona) y
El grupo de trabajo D´Genes Dyrk 1A ha elaborado un vídeo para dar visibilidad al Síndrome Dyrk 1A coincidiendo hoy con la celebración del Día Mundial de esta patología. En el vídeo se dan a conocer algunos de los síntomas o características que presentan las personas que padecen Dyrk 1A. Con él, desde D´Genes Dyrk
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la celebración de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa prestando el servicio de Respiro familiar en Mazarrón, un programa que desarrolla de la mano con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento y que está permitiendo ofrecer un apoyo a familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia. El programa, que cuenta con una subvención del
La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A. Edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid), Marchena (Sevilla) y Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona) se teñirán