La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña en la plataforma Lázzaro con el fin de recaudar fondos para el proyecto de Terapias domiciliarias a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico por el COVID 19. Lázzaro es una plataforma de fundraising, es decir de recaudación de fondos, basada en tecnología blockchain, que permite a los
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Gofundme para el desarrollo de su programa de Apoyo educativo en el aula a menores con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Este proyecto de apoyo educativo de D´Genes es una iniciativa innovadora con la que se persiguen objetivos como lograr la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Migranodearena para equipar el futuro Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico y otras enfermedades raras “Pablo Ramírez García” con un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa. Este centro, que se va a poner en
Una veintena de familias se están beneficiando ya del programa de Respiro familiar en Mazarrón, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento. Esta iniciativa, que pretende brindar apoyo a las familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia, se inició el
Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime. El proyecto, que se inició en el mes de junio