El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha iniciado una campaña de mascarillas solidarias, cuyo objetivo es recaudar fondos para el proyecto “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”. Este proyecto pretende becar a 20 personas afectadas por Lyme crónico, para ayudarles a costear algunos gastos de las pruebas diagnósticas y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 8 de octubre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión contará con la intervención del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Guillermo Glover
Las doctoras Vanesa López González y Mariona Arbonés de Rafael han participado en un interesante webinar sobre el Síndrome DYRK 1A, que se ha celebrado de manera on line a través de una plataforma virtual, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión se inició con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila,
Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa gracias a la colaboración de BJ Adaptaciones. Buena parte del equipo profesional de D´Genes ha seguido una sesión on line de formación para conocer qué puede ofrecer la tecnología para mejorar la comunicación, la participación y el desarrollo
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La charla contará con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila, representante de las familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A; y la pediatra del Servicio de Genética Médica
Editorial inclusión ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el uso de la obra “Cuentos accesibles”, un libro de 351 páginas que recoge varios cuentos actuales y reconocidos, todos ellos ilustrados con pictogramas con el fin de hacerlos accesibles cognitivamente a toda la población. ​Un equipo de profesores voluntarios han participado en un proyecto, coordinado