D´Genes ha estado presente en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El evento estaba organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que preside Juan Carrión Tudela, a su vez presidente de D´Genes. Durante el encuentro, que se desarrolló de manera virtual los días 29, 30 y 31 de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 5 de noviembre el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?”. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen. Este V WorkER  nace
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES entre cuyos objetivos está avanzar en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de enfermedades raras. Otros objetivos del acuerdo son la formación a pacientes y la divulgación y difusión de avances científicos en la materia. Asimismo, establecer relaciones con
Una treintena de usuarios son atendidos ya en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca, que abrió sus puertas a principios de este año. En concreto, en la actualidad están asistiendo a diferentes servicios un total de 32 usuarios. En
La tienda de ropa infantil Little Bel de Totana ha confeccionado unas mascarillas solidarias con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Las mascarillas higiénicas reutilizables llevan impreso el logo de D’Genes y se pueden adquirir al precio de 8 euros, de los que un euro se destinará a la asociación. Las mascarillas estarán disponibles en
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar diferentes asuntos que afectan a la entidad en este municipio. Carrión transmitió al primer edil las dificultades por las que está atravesando la asociación con motivo del COVID 19 para poder  seguir
El jueves 29 de octubre se celebrará, de manera on line, la segunda sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 16:30 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional.  Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/2nCKKU4rohgksjMR8 y tras ello recibirán
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año el Congreso se
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el grupo motor D´Genes Andalucía para abordar el funcionamiento de la delegación en Sevilla de la entidad. El encuentro, en el que también ha participado el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y el coordinador de D´Genes
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde del municipio sevillano de Pilas, José Leocadio Ortega, para presentar las líneas de trabajo que desarrolla la entidad en Andalucía y en el resto de España. En la reunión también estuvo presente el director de D´Genes, Miguel