D´Genes participó con dos ponencias sobre cuidados paliativos pediátricos y el proyecto educativo de la asociación y terapias on line y a domicilio en la era COVID
domingo, 29 noviembre 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó con dos ponencias en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En primer lugar, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, participó en la mesa sobre Recursos para personas y asociaciones de pacientes, hablando sobre atención psicológica en cuidados paliativos pediátricos. Durante la misma hizo una exposición de cómo
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D´Genes dio respuesta a inquietudes de afectados de Lyme, Incontinencia Pigmenti, Síndrome de Alagille y Sin diagnóstico con la organización de cuatro simposios específicos en el marco del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
domingo, 29 noviembre 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio respuesta a las inquietudes de cuatro de sus grupos de trabajo, Lyme, Incontinencia Pigmenti, Alagille y Sin diagnóstico, con la organización de simposios centrados en dichas patologías durante el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En el marco de dicho foro formativo se celebraron cuatro simposios, en los
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D´Genes despide su XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras anunciando la próxima edición con el lema “Compartiendo conocimiento, formando personas”
viernes, 27 noviembre 2020
Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Las cifras avalan este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que se ha
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Primera e interesante jornada del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que se han inscrito alrededor de mil personas de veinte países diferentes
martes, 24 noviembre 2020
Alrededor de mil personas se han inscrito para participar en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra desde hoy hasta el próximo 26 de noviembre de manera virtual. Las cifras avalan este foro formativo sobre
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D´Genes facilita unos tableros de comunicación descargables para imprimir, fruto de la colaboración con Bj Adaptaciones
viernes, 20 noviembre 2020
El equipo profesional del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) invita a hacer uso de la comunicación aumentativa y alternativa en baja tecnología cuando no se dispone de un comunicador digital o se está en lugares donde no se pueden
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Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan y colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
martes, 17 noviembre 2020
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra de manera on line del 24 al 26 de noviembre. Bajo el
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La inteligencia emocional y las habilidades sociales y de comunicación han centrado una nueva sesión del ciclo de formación de voluntarios organizado por D´Genes
martes, 17 noviembre 2020
La psicóloga de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Raquel Cánovas ha impartido una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por esta entidad con el fin de formar personas interesadas en el voluntariado. La sesión ha tenido lugar de manera on line a través de una plataforma de videollamada y ha versado
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Reunión del grupo de trabajo D´Genes Porfiria en su sede de Molina de Segura para planificar líneas de trabajo del presente curso
lunes, 16 noviembre 2020
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
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El próximo 16 de noviembre tendrá lugar una nueva sesión del ciclo formativo dirigido a voluntarios organizado por D´Genes
martes, 10 noviembre 2020
El próximo lunes, 16 de noviembre, tendrá lugar de manera on line, una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 12:00 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional. Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/tYM3tNq3nQi4WFJQ6 y tras ello
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Del 3 al 13 de diciembre se podrá participar en la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico
lunes, 09 noviembre 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se establece una única modalidad de
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