La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó con dos ponencias en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En primer lugar, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz,  participó en la mesa sobre Recursos para personas y asociaciones de pacientes, hablando sobre atención psicológica en cuidados paliativos pediátricos. Durante la misma hizo una exposición de cómo
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio respuesta a las inquietudes de cuatro de sus grupos de trabajo, Lyme, Incontinencia Pigmenti, Alagille y Sin diagnóstico, con la organización de simposios centrados en dichas patologías durante el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En el marco de dicho foro formativo se celebraron cuatro simposios, en los
Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Las cifras avalan este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que se ha
Alrededor de mil personas se han inscrito para participar en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra desde hoy hasta el próximo 26 de noviembre de manera virtual. Las cifras avalan este foro formativo sobre
El equipo profesional del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) invita a hacer uso de la comunicación aumentativa y alternativa en baja tecnología cuando no se dispone de un comunicador digital o se está en lugares donde no se pueden
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra de manera on line del 24 al 26 de noviembre. Bajo el
La psicóloga de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Raquel Cánovas ha impartido una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por esta entidad con el fin de formar personas interesadas en el voluntariado. La sesión ha tenido lugar de manera on line a través de una plataforma de videollamada y ha versado
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió  para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
El próximo lunes, 16 de noviembre, tendrá lugar de manera on line, una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 12:00 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional.  Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/tYM3tNq3nQi4WFJQ6 y tras ello
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se establece una única modalidad de