La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes conmemoró en Alhama de Murcia el Día Internacional del Voluntariado. Cada 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado, una jornada para agradecer todos los esfuerzos realizados por los voluntarios y sus organizaciones, así como promover sus valores. Este año, debido a la pandemia de la Covid-19,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se sumó, junto a otros colectivo de personas con discapacidad funcional, al acto de conmemoración el 3 de diciembre del Día Internacional de las Personas con Discapacidad promovido por el Ayuntamiento de Lorca. El acto contó con la presencia de la concejala de Servicios Sociales del consistorio lorquino, María
En pleno período de compras por las fiestas de Navidad, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere recordar que hay una manera de colaborar con la asociación a través de las compras que se realicen de manera on line en un buen número de establecimientos comerciales, mediante la aplicación Helpfreely. A través de la plataforma
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya figura como inscrita en el Registro de Organizaciones No Gubernamentales de Desarrollo (ONGD). En los últimos meses el equipo de gestión de D´Genes, con su director Miguel Ángel Ruíz a la cabeza, ha estado trabajando para aportar la documentación necesaria que permitiera acreditar los requisitos establecidos en la Ley
Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se están formando en captación de fondos para ONGs. El pasado sábado, 28 de noviembre, parte del equipo profesional de la entidad, junto al presidente de la misma, Juan Carrión Tudela, participaron en una sesión formativa sobre captación de fondos privados en ONGs que se llevó a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un Concurso infantil solidario de postales de Navidad dirigido a niños de 4 a 14 años. Se establecen dos categorías, para niños de 4 a 9 años y otra para niños de 10 a 14 años. El formato de la tarjeta será en un documento A5 (210 mm
La empresa farmacéutica Janssen quiso colaborar un año más con el Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizaba la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebró de manera on line los pasados días 24, 25 y 26 de noviembre. Gracias a su colaboración, y al del
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado el II Congreso Nacional sobre Epilepsia, que tendrá lugar el próximo 19 de diciembre de manera on line de 10:00 a 14:00 horas. El congreso cuenta con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Hospital de Molina, el Servicio
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes habilitó el envío de pósteres y comunicaciones al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Un año más, la asociación quiso ofrecer a estudiantes y profesionales la posibilidad de difundir trabajos e investigaciones en torno a patologías poco frecuentes en el ámbito de la salud o social. Los Premios de
Fundación Hefame patrocinó los Premios de pósteres y comunicaciones del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 24, 25 y 26 de noviembre. La entrega de premios se realizó previo a la clausura del congreso. Durante la misma, la presidenta del Comité científico, María