El grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión para abordar el plan de actuaciones de cara al presente año 2o21. El encuentro se mantuvo de manera on line. En la reunión, que contó con la asistencia de la coordinadora del grupo, Encarna Bañón, y otros miembros
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Asociación de Familiares de Familiares y Enfermos Psíquicos de Alcantarilla (AFESA) con el fin de abordar posibles líneas de colaboración. La reunión, que se celebró de manera virtual, contó con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; la responsable de la
Mps Lisosomales y D´Genes denuncian la falta de equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos en la Región de Murcia  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia  ha  denegado  el  tratamiento enzimático a dos murcianos
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en el Consejo social de Lorca, órgano consultivo que tiene como objetivo fundamental el de canalizar la opinión de las diferentes organizaciones y colectivos de nuestro término municipal. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, tomó parte en la última reunión del Consejo social, donde se eligió
El grupo D´Genes Epilepsia ha celebrado una reunión on line para trazar las líneas de trabajo de este año. Entre otras actuaciones, en el grupo de trabajo se presentaron propuestas de captación de fondos, así como iniciativas para conmemorar fechas destacadas para la visibilidad de la epilepsia. En este sentido, se acordó realizar acciones de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple hoy 13 años. La ilusión de un grupo de padres se materializó el 25 de enero de 2008 en una asociación que se constituyó para trabajar en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el objetivo de mejorar su calidad de vida,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo con la celebración el próximo domingo, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille. Desde D´Genes se anima a dar visibilidad a esta patología y se destaca la importancia de esta
El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo coincidiendo con el inicio del nuevo año. El encuentro, en el que ha participado la coordinadora del grupo, Encarna Bañón, y una decena de familias, se ha celebrado de manera on line y durante el mismo se ha realizado un balance de
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado las instalaciones de la asociación en la delegación de Mazarrón. Junto al director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz Carabias, pudo conocer con detalle el trabajo que se está desarrollando en dicha delegación, donde se atiende a más de 3o familias con enfermedades raras.
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés Torrente Martínez, y con la directora general de Planficación, Investigación, Farmacia y