La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Servicio Murciano de Salud han firmado un convenio de colaboración para la realización de actividades de voluntariado y atención psicológica en las gerencias de área I y II El objetivo del convenio es establecer un marco de colaboración entre el SMS y D´Genes para la realización de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con epilepsia con motivo hoy de la celebración del Día Mundial de la Concienciación de la Epilepsia. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha oranizado una charla sobre resolución de conflictos y estrategias de participación con alumnado con enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 13 de abril a las 16.30 horas de manera on line. La charla será impartida por la técnico y psicóloga de D´Genes Encarna Bañón, quien hablará durante la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión de trabajo con Arminlabs, laboratorio especializado en el diagnóstico de infecciones y que realiza un análisis para diagnosticar enfermedad de Lyme. El presidente de D´Genes, Juan Carrión; el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz; y la trabajadora social y coordinadora del grupo de trabajo D´Genes
El próximo viernes, 26 de marzo, se celebrará la segunda reunión del año del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de vivencias y experiencias. Se trata
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, han mantenido una reunión con la concejal de Servicios Sociales de Lorca, María Dolores Chumillas, con quien han abordado el funcionamiento de la entidad en ese municipio y a quien han presentado algunos de los
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión con el Ayuntamiento de Cehegín. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de la delegación del Noroeste de la asociación, Pascual Donate, se han reunido con la alcaldesa de Cehegín, Alicia del Amor, y la edil de Servicios Sociales, María José de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de abordar posibles líneas de colaboración. La reunión, que se celebró de manera virtual, ha contado con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y la directora científica de FUPAEH, Natalia Vázquez. Durante
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes en el colegio Virgen de las Huertas de Lorca. La técnico de D´Genes Carmen Reverte fue la encargada de impartir la sesión a alumnos de 4ºB de Primaria, a quienes explicó de manera sencilla qué son las enfermedades
La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca  (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que ha contado con la charla del pediatra y escritor Carlos González. La jornada, celebrada de manera on line,