El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido recientemente una de sus reuniones periódicas en la que se abordaron algunas de las iniciativas en las que se está trabajando además de recoger propuestas de actividades a realizar. En el plano formativo y divulgativo se adelantó que a mediados de septiembre está previsto organizar un webinar
El equipo femenino del Mazarrón FC se proclamó campeón de liga recientemente. Las jugadoras del equipo dirigido por Javi García se proclamaron vencedoras del campeonato de manera matemática a falta de una jornada para el final tras vencer en el campo municipal “Pedro Méndez”  al CD Zeneta. Y como testigo de esta victoria y de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes hoy, 21 de junio, por la tarde su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.30 horas en primera convocatoria y a las 19:00 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La asamblea se
Reunión X Frágil
El grupo de trabajo D´Genes X Frágil ha mantenido una de sus reuniones periódicas en la que se abordaron propuestas de actividades a llevar a cabo. En este sentido, se plantearon diversas propuestas de cara a perfilar un webinar sobre esta patología en el mes de octubre coincidiendo con la celebración del Día Europeo de
Futbolista posa con camiseta de DGENES
El jugador de fútbol Gonzalo Villar Del Fraile ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. El deportista murciano que milita en la A.S. Roma ha pasado por el citado centro de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ubicado
La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha concedido cerca de 1.000 euros repartidos en un total de cinco becas en el marco de la convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos”, dirigida a ayudar a personas con dificultades económicas que padezcan esta patología o tengan sospechas de tenerla.
CaixaBank y Fundación Cajamurcia apoyan el `Programa de habilidades de la vida diaria: Proyecto de intervención para el desarrollo de la autonomía personal en adolescentes con algún tipo de discapacidad´ de la asociación D´Genes, que recibirá 2.500 euros para su desarrollo. Este proyecto ha sido seleccionado en el marco de la ‘Convocatoria de ayudas de
comunicador acuático natación-hidroterapia
Con la llegada del verano, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pone a disposición de sus usuarios y personas que lo necesiten comunicadores acuáticos con pictogramas basados en el programa de comunicación Grid 3 para personas con dificultades en la comunicación. El diseño de estos comunicadores específicos para utilizar en entornos acuáticos como piscinas están
Una treintena de personas participaron en el I Encuentro de familias usuarias de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el municipio sevillano de El Coronil. En el mismo, celebrado en el salón de actos de la Casa de la Cultura, se contó además con la presencia de
La concejal de ONGs del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas, ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de dos filtros Hepa para el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de ese municipio. Los filtros HEPA son un sistema