La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Internacional de  esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual
El próximo 21 de agosto la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A, una prueba benéfica que cuenta con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU) y el Ayuntamiento de Torre Pacheco. La prueba se ha programado
Edificios o espacios públicos de diferentes municipios de España se iluminarán el próximo 21 de agosto de color naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A, coincidiendo con la conmemoración esa jornada del Día Internacional de esta patología. Edificios o espacios públicos de Murcia, Torre Pacheco (Murcia),  Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres
Gracias a una subvención concedida por el CERMI Educación y la Consejería de Educación de la Región de Murcia, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha podido adquirir diverso material informático para sus centros y delegaciones. En concreto, se han adquirido 4 teléfonos móviles, 4 ordenadores, 2 tablets, 10 webcams, unos altavoces y otros accesorios,
La Escuela de Verano Inclusiva desarrollada en Mazarrón por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Ayuntamiento de ese municipio, ha llegado a su fin. El viernes 6 de agosto se despidió este programa, que se inició el 5 de julio, y en el que tomaron parte cuarenta niños y jóvenes distribuidos en dos
En la Escuela de Verano Inclusiva de Mazarrón no falta de nada. Hasta de una divertida mañana de juegos acuáticos y gimkana han disfrutado hoy los participantes en la escuela que se está desarrollando en el CEIP Bahía de Puerto de Mazarrón, mientras que mañana les tocará el turno a los que asisten al CEIP
La Peña Barcelonista de Totana, a través de su vicepresidente, Juan Manuel Martínez Casanova, ha visitado y  colaborado con las Escuelas de Verano Inclusivas para niños con discapacidad y enfermedades raras, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio. Algunos de los muñecos solidarios que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito el Charter de la Diversidad, una iniciativa que impulsa la Fundación Diversidad en España. Se trata de una carta europea de principios que firman con carácter voluntario y gratuito empresas y organizaciones de España para visibilizar su compromiso con la diversidad y la inclusión en el ámbito laboral.
El Ministerio de Educación y Formación Profesional ya ha convocado las ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2021-2022.  El BOE nº 183 del 2 de agosto de 2021 publica el extracto de la Resolución de la Secretaría de Estado de Educación, por la que se convocan dichas ayudas. Se convocan tres tipos:
La Escuela de Verano Inclusiva de la Asociación de Enfermedades Raras de D´Genes en Mazarrón ha recibido la visita de todo un campeón de TaeKwondo. Juan Méndez Pérez, campeón de España de esta disciplina deportiva, visitó en días pasados la Escuela de Verano Inclusiva que D´Genes está llevando a cabo en Mazarrón y compartió con los