Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente de D´Genes y del

La Peña Barcelonista de Totana ha sensibilizado sobre las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I, en el marco de las actividades deportivas que se han desarollado para conmemorar la festividad de la patrona de institiciones penitenciarias, Nuestra Señora de la Merced. La Peña Barcelonista de Totana, un año más, ha colaborado en la

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña. Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la