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El IV Congreso Nacional de Epilepsia se celebró de manera virtual, coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura.  Entre los asistentes, profesionales, afectados y familiares de éstos, de diferentes puntos de España e incluso del extranjero. El congreso contaba también con
La obra  “La muerte del señor García”, que iba a poner en escena el grupo de teatro de Guadalupe, el día 29 de mayo en el Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana, ha quedado aplazada hasta nueva fecha aún por determinar. Las personas que habían adquirido su entrada solidaria pueden pasar por el Centro Multidisciplinar
La academia de baile Baila conmigo de Córdoba dará visibilidad a la Asociación de Enfermedades en su XI Festival de fin de curso que tendrá lugar el próximo 25 de junio. El festival tendrá lugar en el Parque Joyero de Córdoba a las 21:30 horas y los asistentes podrán disfrutar de diferentes actuaciones y bonitos

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

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Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

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Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

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Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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