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Música y solidaridad se dan la mano al son de marchas de Semana Santa, en un concierto organizado por la Junta Municipal Centro Oeste y la Asociación Músico Cultural Las Musas de Guadalupe, a beneficio de D´Genes

Música y solidaridad se dieron la mano al son de marchas de Semana Santa ayer domingo, 26 de marzo, en el Palacio Almudí de Murcia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto estaba organizado por la Junta Municipal Centro Oeste de Murcia,  la Asociación Músico Cultural Las Musas de Guadalupe y D´Genes y

D´Genes acerca las enfermedades raras a alumnos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado visibilidad y sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia. En el  marco de la asignatura de Derecho administrativo los alumnos han participado en un ciclo relacionado con patologías poco frecuentes. Tras haber visionado diferentes películas sobre

El Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” celebra el primer aniversario de su inauguración

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca celebra hoy el primer aniversario de su inauguración oficial. Si bien el centro llevaba tiempo en funcionamiento, fue finalmente un 23 de marzo de 2022 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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