El próximo domingo 5 de mayo tendrá lugar la Marcha Senderista Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina de la Universidad de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Marcha Solidaria SUCER, enmarcada en la I Semana Universitaria contra las Enfermedades Raras, permitirá a los participantes realizar
La Obra Social de La Caixa ha donado 2.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se destinarán al mantenimiento de la cartera de servicios que presta para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Responsables de la oficina de La Caixa en Totana han visitado
El campo municipal “Juan Cayuela” de Totana acogerá el próximo sábado, 27 de abril, el II Torneo Fútbol Base Solidario “Deitania Urbs”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está organizado por la Peña Barcelonista
“Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos” es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El curso, con una duración de 25
La Universidad Internacional del Mar oferta el curso “La realidad de las enfermedades raras: esas grandes desconocidas” en su extensión de Mazarrón. Tendrá lugar del 17 al 21 de junio, dirigido por el director de la Asociación de Enfermedades Raras de Murcia y profesor de la Universidad de Murcia, Miguel Ángel Ruíz Carabias. El curso
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes recuerda que hay muchas formas de colaborar con la entidad y una de ellas son los detalles solidarios. La asociación realiza por encargo tarjetas solidarias para momentos especiales, detalles personalizados para entregar en diferentes eventos como bodas, bautizos, comuniones, etc. y que no sólo permitirán el recuerdo del mismo
Las Escuelas de Semana Santa de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofrecen a sus participantes actividades de ocio y tiempo libre y salidas para conocer recursos de su entorno. Varios niños de diferentes edades están asistiendo desde el pasado lunes al programa de respiro familiar ofertado por D´Genes con motivo de las vacaciones escolares
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado el parque Terra Natura de Murcia en el marco del programa ’12 meses contigo’, desarrollado por esta infarestructura de animales y naturaleza y el Ayuntamiento de Murcia. Este programa, pionero en España, organiza cada mes una acción diferente dirigida a un grupo social concreto que tiene lugar
Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente un encuentro con responsables municipales de Lorca, con el fin de abordar cuestiones relativas al funcionamiento de la delegación lorquina de la entidad, en especial el futuro Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas con enfermedades raras “Cristina Arcas Valero”. A la reunión asistieron,
El Ayuntamiento de Lorquí ha concendido una subvención a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes por importe de 500 euros para el desarrollo de sus actividades propias. El alcalde de Lorquí, Joaquín Hernández Gomariz, y el directivo de D´Genes Diego Bernal, han suscrito el convenio por el que el consistorio se compromete a abonar dicha