El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una jornada de convivencia en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón que sirvió para poner el broche de oro al curso 2018/19. Más de ochenta personas, entre socios, usuarios, directivos y trabajadores de la entidad, tomaron parte  en esta actividad, en la que no faltó
Miembros de D´Genes asistieron a la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 20 de junio en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrizaca. Durante la jornada se estableció un coloquio sobre investigación en patologías poco frecuente y además se llevó a cabo una mesa redonda
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes aprobó el pasado 19 de junio, en el transcurso de su asamblea general ordinaria, el presupuesto del año 2019 de la entidad, que asciende a 350.000 euros y prevé un equilibro de ingresos y gastos. En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de
Un buen número de personas participaron ayer noche en la V Ruta Senderista Nocturna solidaria EROSKI organizada por el equipo #retoyosipuedo de Lorca, a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La ruta partió desde el Centro de visitantes hasta el Mirador del Cejo para retornar al punto de partida. Muy buen ambiente se
La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una serie de talleres enmarcados en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y te invitamos a participar. Un GAM es un grupo de personas que se reúnen periódicamente de forma voluntaria, movidos por la necesidad de
El equipo #retoyosipuedo de Lorca ha organizado la V Ruta senderista nocturna solidaria Eroski a favor de D’Genes Lorca, que tendrá lugar mañana jueves, 20 de junio, en dicho municipio. La ruta partirá a las 21:00 horas desde el Centro de visitantes hasta el Mirador del Cejo para retornar al punto de partida. Serán aproximadamente
El IES San Juan Bosco de Lorca ha recaudado a lo largo del curso 2018-19 un total de 1.000 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Durante el curso que está a punto de finalizar, el centro educativo ha organizado diversas actividades e
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes busca voluntarios para colaborar en diferentes actividades que desarrolla la entidad, en especial en el programa de escuelas vacacionales. Por ello, anima a aquellas personas que quieran colaborar a que se informen en la entidad. Entre otras actividades, D´Genes necesita voluntarios para las escuelas de verano de Murcia, Lorca,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de ambas en el ámbito sociosanitario. El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la de la AEE, Vanesa Martín, entidad esta última que cuenta entre