Una veintena de familias se están beneficiando ya del programa de Respiro familiar en Mazarrón, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento. Esta iniciativa, que pretende brindar apoyo a las familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia, se inició el
Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime. El proyecto, que se inició en el mes de junio
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su cartera de servicios con la incorporación de la Terapia cráneo-sacral. La Terapia cráneo-sacral es una técnica manual consistente en un método suave de detección y corrección que refuerza los propios mecanismos de autocuración para disipar estos efectos negativos del estrés en nuestro sistema nervioso central. Numerosas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un programa de Respiro familiar en Mazarrón, junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento, para brindar apoyo a las familias que tienen dependientes funcionales a su cargo. El programa cuenta con una subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. El programa
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones o pagos a través de Verse, plataforma de pagos a través de móvil. Verse es una plataforma de pagos con el móvil, registrada en el Banco de España, operativa en toda Europa, y con todas las garantías del Banco Central Europeo. D´Genes está registrada en Verse por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con una delegación en el municipio sevillano de Pilas. La miembro de la junta directiva de D´Genes y vecina de dicho municipio, Rocío Valle Hernández, se ha reunido con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega, a quien ha presentado la asociación y ha explicado la labor que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dispone de una nueva manera de recaudar fondos, a través de la plataforma Helpfreely.org, que permite que una parte del importe de las compras on line que realicen los usuarios en determinados comercios vaya destinada a la asociación que elijan, sin que para ellos suponga un coste adicional. Para
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el Seminario: “Estrategia Nacional de Prevención y Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social” organizado por la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Españo (EAPN-ES), en colaboración con su red territorial, EAPN Región de Murcia. Este seminario, celebrado el
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere impulsar y potenciar su Servicio de Orientación Laboral de Enfermedades Raras (SOLER). Este servicio tiene como objetivo orientar y facilitar la integración laboral de personas con una patología poco frecuente, sin diagnóstico y discapacidad. Este servicio está dirigido a personas mayoresde 16 años con ganas de trabajar y
Las obras de acondicionamiento del futuro Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) han dado comienzo esta semana. El centro está ubicado en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de ese municipio en la calle Fraternidad. Las actuaciones tienen por objeto el acondicionamiento de