Las obras de acondicionamiento del futuro Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) han dado comienzo esta semana. El centro está ubicado en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de ese municipio en la calle Fraternidad. Las actuaciones tienen por objeto el acondicionamiento de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia. La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto con la delegada del grupo D´Genes Lyme, Rosa Hernández Pérez, y otros dos afectados por esta patología, Pedro Ponce Prieto y Conchi Soto Fernández,  han mantenido una reunión con el consejero de Salud, Manuel Villegas, y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Carlos Albadalejo, para abordar diferentes cuestiones en materia educativa. En primer lugar, el presidente de D´Genes le ha trasladado las conclusiones del programa educativo desarrollado en el curso 2019/2020 con niños con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con Clinalgia SL, clínica especializada en el tratamiento de dolor crónico refractario, ozonoterapia médica y enfermedades ligadas a los trastornos de estrés oxidativo. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y Francisco Javier Hidalgo, director médico de Clinalgia, han firmado un convenio para la colaboración
La Consejería de Salud de la Región de Murcia se tiñe estos días de morado para dar visibilidad a las personas que conviven con Síndrome de Dravet, cuyo Día Internacional se celebra mañana martes, 23 de junio.   Durante varios días y hasta mañana la fachada del edificio de dicha Consejería se ha iluminado de morado para contribuir a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la X Convocatoria de ayudas a proyectos sociales del programa Sé Solidario de Fundación MAPFRE y recibirá una aportación de 7.ooo euros. D´Genes participaba con su proyecto Atención multidisciplinar a personas con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha sido uno
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una reunión informativa con el objetivo de dar a conocer la entidad en Andalucía y exponer los nuevos proyectos y servicios de atención directa que va a desarrollar en esa Comunidad a partir del próximo mes de septiembre. La reunión tuvo lugar de manera virtual a través
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 29 de junio a las 16:30 horas el webinar Actualidad en enfermedades sistémicas autoinmunes. Tendrá lugar con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra precisamente el próximo 29 de junio. La sesión contará con la intervención del miembro del Grupo de trabajo D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme. La charla contará con la intervención del médico general especialista en suplementación nutricional y terapia neural Víctor Jiménez Tortosa, quien hablará de la enfermedad de Lyme, tipos, diagnóstico y tratamientos. Las