¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una jornada de convivencia en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón que sirvió para poner el broche de oro al curso 2018/19. Más de ochenta personas, entre socios, usuarios, directivos y trabajadores de la entidad, tomaron parte  en esta actividad, en la que no faltó
Miembros de D´Genes asistieron a la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 20 de junio en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrizaca. Durante la jornada se estableció un coloquio sobre investigación en patologías poco frecuente y además se llevó a cabo una mesa redonda
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes aprobó el pasado 19 de junio, en el transcurso de su asamblea general ordinaria, el presupuesto del año 2019 de la entidad, que asciende a 350.000 euros y prevé un equilibro de ingresos y gastos. En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de
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