¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

Mayores y pequeños han disfrutado esta mañana de un taller de Biodanza en Familia en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”. Esta actividad estaba organizada por Puente Gotas de Luz ONG, a beneficio de D´Genes, y ha estado impartida por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistieron su presidente, Juan Carrión, y Diego Bernal. De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia.
Una treintena de alumnos de segundo y tercero de la Eso del colegio Cipriano Galea de la pedanía murciana de La Ñora han visitado el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Los alumnos, acompañados por cuatro profesores, han conocido las instalaciones y responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes les han dado a
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