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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa Huertas Motor  su colaboración con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebró los días 3 y 4 de noviembre en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Huertas Motor cedió durante los días de celebración de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha hecho realidad el sueño de dos jóvenes sin diagnóstico, apasionados del mundo del motor, que han podido cumplir el sueño de pasear en un vehículo deportivo de alta gama, gracias a la colaboración de dos vecinos de Totana, Simón y Natalia Segura, que han cedido su coche para
La Fundación Ayoudas Panamá ha conocido el modelo de trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han visitado los tres centros multidisciplinares de atención integral para personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico con

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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