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XVI CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS

25 Y 26 DE OCTUBRE DE 2023

TRATO PERSONALIZADO Y HUMANIZACION

TU AYUDA ES MUY IMPORTANTE

DA LA OPORTUNIDAD A MUCHAS PERSONAS DE MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

CAMPAMENTOS Y RESPIRO FAMILIAR

SERVICIOS

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La Policía Local visita los Talleres de verano inclusivos que lleva a cabo D´Genes en Mazarrón

Los asistentes a los Talleres de verano inclusivos que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el municipio de Mazarrón han recibido esta semana la visita de la Policía Local de este municipio.  Agentes de este Cuerpo se han desplazado a los dos centros educativos donde se está desarrollando dicho servicio de respiro familiar y

La empresa lorquina Ángel Linares dona a D´Genes 840 euros que se destinará al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la asociación para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras

La empresa Ángel Linares de Lorca, dedicada a la distribución de productos de alimentación, ha mostrado un año más su solidaridad con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La empresa ha donado a la D´Genes 840 euros,  un porcentaje específico asociado al dinero recaudado en 2022 con la venta de los cubos de mayonesa y de alioli

Éxito de la V Travesía Solidaria Playas de La Azohía, parte de cuya recaudación se destinó a D´Genes

La V Travesía Solidaria Playas de La Azohia  fue todo un éxito que congregó a cientos de personas dispuestas a nadar por una causa solidaria. Esta cita deportiva solidaria, que se llevó a cabo el 16 de julio en la playa de San Ginés en La Azohía en Cartagena, estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

CALENDARIO DE EVENTOS

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