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El escritor Yéremi Moya Alarcón donará a D´Genes el 50% de las ventas de su último libro, “Tan solo recuérdame”

Literatura y solidaridad se unen de la mano de Yéremi Moya Alarcón, un joven escritor que ha querido que parte de la recaudación de la venta de su libro “Tan solo recuérdame”, sea a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.Para materializar esta colaboración, D´Genes y Yéremi Moya han suscrito un convenio en el

D´Genes suscribe un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana, dotado con 3.000 euros

El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 16 asociaciones del ámbito social, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que operan con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, cuyo importe total asciende a los 72.000 euros. El alcalde, Pedro José Sánchez, y el concejal de Bienestar

D´Genes, coincidiendo con el Día Internacional de la Lucha contra la Enfermedad de Lyme, muestra su apoyo a las personas que conviven con esta patología

Hoy, 17 de mayo, se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Enfermedad de Lyme y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen. Desde D´Genes se quiere, coincidiendo hoy con la

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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