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El Juzgado número 1 de lo Contencioso Administrativo de Murcia ha estimado el recurso interpuesto por la madre de un niño con una enfermedad rara contra la denegación por parte de la Consejería de Educación y Cultura de la solicitud de prórroga del permiso de cuidado de hijo menor afectado por enfermedad grave del que
Los alumnos de 6º B de Educación Primaria de ADN Centro Educativo, ubicado en la pedanía murciana de Cabezo de Torres, han decidido que su empresa “Le Petit Marché”, proyecto que desarrollan en el marco de la asignatura Emprendedores, sea solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los alumnos han estado realizando los tres
La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario el próximo mes de julio de la IV Travesía Solidaria que permitirá recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. La cita será el próximo 17 de julio y la recaudación se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Tíovivo. La prueba deportiva

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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