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Música y solidaridad se dan la mano en el concierto de Los Shanny´s en Totana, a beneficio de D´Genes

Música y solidaridad se unieron en el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana en la noche del 2 de diciembre con la actuación del grupo Los Shannys. El conjunto quiso que su regreso a la escena musical tuviera un componente solidario y por ello, los beneficios de la actuación se destinarán a la Asociación de

D´Genes expone su labor y cómo colaborar con la asociación en la Feria del Voluntariado de Alhama de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Feria del Voluntariado de Alhama de Murcia organizada por el Ayuntamiento de dicho municipio. D´Genes ha contado con una caseta informativa en el espacio habilitado por el Consistorio para que entidades sociales del municipio pudieran darse a conocer y exponer su labor. Voluntarios de D´Genes

D´Genes sensibiliza sobre las enfermedades raras a alumnos de Infantil del CEIP Tierno Galván de Totana en el marco del proyecto “Las ER ya están en el cole con Federito”

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a los alumnos más pequeños del CEIP Tierno Galván de Totana. Miembros de la asociación han impartido charlas de sensibilización a seis clases de 1º, 2º y 3º de Educación Infantil, a quienes les han explicado qué son las enfermedades raras. Para acercarles

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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