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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se ha reunido recientemente con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar las necesidades que tiene esta entidad para el curso 2021/22 y valorar el impacto que ha generado la pandemia en esta asociación. Durante el encuentro, se ha
El libro “Poder social y redes sociales: oligarquía, familia y parentescos en Mazarrón (1550-1592)” de la profesora María Ángeles Ballesta Muñoz, editado por el Ayuntamiento de Mazarrón, con cuya venta se recauda dinero para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se puede adquirir en varios puntos de Mazarrón y Alhama de Murcia. La publicación ha
La Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio sigue acumulando días de diversión para sus participantes. La escuela está destinada a niños de 3 a 16 años con diversidad funcional y se está desarrollando en el CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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