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El próximo 19 de septiembre tendrá lugar la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad deportiva está organizada por el Ayuntamiento de Cehegín y cuenta con la colaboración de D´Genes Noroeste, la Asociación para la atención a la diversidad Adinor y Asociación deportiva
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a todas las personas que lo deseen a conocer el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y con enfermedades raras “Pablo Ramírez García”, ubicado en el municipio sevillano de El Coronil. D´Genes invita a conocer el centro  para lo que se puede concertar una
“Poder social y redes sociales: oligarquía, familia y parentescos en Mazarrón (1550-1592)” es el título del libro de la  profesora María Ángeles Ballesta Muñoz que se presentó la pasada semana en Mazarrón en un acto que tuvo lugar en Mirador de Bahía y contó con la asistencia del primer teniente de alcalde, Ginés Campillo, y el

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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