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El Grupo de Teatro de Guadalupe pondrá en escena el próximo 29 de mayo en Totana la obra de teatro “La muerte del señor García” a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La obra se representará en el Centro Sociocultural “La Cárcel” a las 19:00 horas y los beneficios que se obtengan se
El próximo 17 de mayo se celebrará la jornada “Enfermedad de Lyme: Avanzando hacia un abordaje integral”. A partir de las 9:30 horas en el salón de actos de la Consejería de Salud de Murcia dará comienzo la jornada sobre la enfermedad de Lyme, conocida como “la gran imitadora” debido a que su sintomatología puede confundirse
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogerá el próximo 28 de mayo un taller de mindfulness, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Mamen Fernández. La sesión de mindfulness o consciencia plena está enfocada a padres de

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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