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El buen ambiente ha presidido  la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que esta mañana se ha celebrado con la participación de unas 170 personas. La cita deportiva y solidaria estaba organizada por el Ayuntamiento de Cehegín, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación para la atención a la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofreció recientemente una charla para aclarar dudas a las familias sobre la tramitación de las becas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo 2021/2022, que concede el Ministerio de Educación y Ciencia. La charla la impartieron la trabajadora social de D´Genes, Isabel Sánchez, y el responsable del área de
Cualquier iniciativa es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Del 9 al 12 de octubre, Javier Carnero y Paco Nirvana unirán sus pasos para recorrer los 240 kilómetros que separan Cabo de Gata de Cartagena con el fin de mostrar su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

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¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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