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XVI CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS

25 Y 26 DE OCTUBRE DE 2023

TRATO PERSONALIZADO Y HUMANIZACION

TU AYUDA ES MUY IMPORTANTE

DA LA OPORTUNIDAD A MUCHAS PERSONAS DE MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

CAMPAMENTOS Y RESPIRO FAMILIAR

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Se celebró una sesión de Biodanza solidaria con D´Genes organizada por la profesora Elisabeth Gómez

Un grupo de personas disfrutaron de una tarde de biodanza organizada por la profesora de esta disciplina Elisabeth Gómez, actividad que además era solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, celebrada el pasado 15 de septiembre en la Escuela de Movimiento AUREA, consistió en  una jornada de puertas abiertas donde se presentaron los

La XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana el próximo 8 de octubre será a beneficio de D´Genes y de un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa

La XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana tendrá lugar este año a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa y Cáritas de esta localidad. La marcha, de dificultad fácil asequible para todos los públicos, tendrá lugar el próximo 8 de octubre, con salida a las 10:00 horas desde

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes despide a dos jóvenes totaneros que van a realizar una ruta en bicicleta desde Colombia a La Patagonia dando visibilidad a las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha despedido a los dos jóvenes totaneros, Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez, que van a ir de Colombia a La Patagonia en bicicleta, una aventura que van a aprovechar para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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