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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla a los participantes en el Curso de Certificado de Profesionalidad de Técnico Sociosanitario en la Casa de la Música de Cehegín impartido por Sofia Clemente para hablar del movimiento asociativo organizado por el Servicio Regional de Empleo y Formación (SEF). El coordinador de D´Genes Noroeste,
La Asociación de Enfermedades Raras  D´Genes ha sido una de las dos entidades murcianas premiadas en la Cuarta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible ISR (Inversión Socialmente Responsable). Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA Asset Management (BBVA AM), reconoce anualmente  a un total de 23 proyectos de todo el territorio nacional vinculados a los Objetivos de
Poesía y solidaridad se dan la mano en el gesto de Pascual López Sánchez, médico ciezano jubilado y que ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes diez ejemplares de su último libro, un poemario que lleva por título “Latido” . Pascual López hizo entrega de los libros a los miembros de la junta

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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