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La Procesión del Ángel, que se celebrará el próximo 16 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia, será este año solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ayudará a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes.La procesión, que partirá de la Plaza de Belluga a las 11.00 horas,
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha arropado a su socio Juan Antonio Carrasco García, en la presentación de un prototipo de conversión de sillas de ruedas de manual a eléctrica ideado por Avant Devices, startup murciana de la que es CEO. La empresa ha presentado en un encuentro
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo una nueva sesión grupal en Totana con la terapeuta canina Luna, que se desarrollará el próximo sábado 23 de marzo, de 10:00 a 11:30 horas en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela». Los interesados en participar deben rellenar el siguiente formulario antes del miércoles

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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