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D´Genes conmemora quince años de trabajo en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple quince años. Fue un 25 de enero de 2008 cuando nació la asociación por la unión y el esfuerzo de un grupo de padres de niños con enfermedades raras con el objetivo de trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Quince

D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología

Hoy, 24 de enero, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Alagille y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere destacar la fortaleza de afectados y familiares

D´Genes se reúne con el grupo de familias de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico impulsoras de una nueva delegación de la asociación en Canarias

La Asociación d e enf se reune con el grupo de mamas con er en Canarias El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de la entidad María Ángeles Díaz Lozano se han reunido con el grupo de familias impulsoras de la delegación de D´Genes en Canarias con el

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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