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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de junio de 2022 su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 20.00 horas en primera convocatoria y a las 20:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la 4ª Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible ISR de BBVA Asset Management. En 2022 el fondo BBVA Futuro Sostenible ISR ha donado un millón de euros correspondiente a una parte de la Comisión de Gestión generada por el fondo en el año
El pasado sábado, 18 de junio, se celebró la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el mayor órgano de gobierno de la organización, en el que el tejido asociativo, compuesto ya por más de 400 entidades, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, aprobó el nuevo Plan Estratégico que determinará el

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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