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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cerrado su ciclo de charlas dedicadas a la formación de voluntariado en este año. Esta última charla, que tuvo lugar en la tarde del viernes 26 de noviembre, versó sobre ocio inclusivo y enfermedades raras. Durante la misma intervinieron el responsable del área de Voluntariado de la entidad, Pedro
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado dando información y visibilidad a la labor que desarrolla en Alhama de Murcia en el marco de la jornada organizada por el Ayuntamiento de este municipio para conmemorar el Día del Voluntariado. La plaza de la Constitución ha sido el escenario en el que en la matinal del
El próximo martes, 30 de noviembre, tendrá lugar la inauguración oficial del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García”, ubicado en el municipio sevillano de El Coronil. El centro se ubica en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de El Coronil y que

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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