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El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el martes 24 de mayo, de 17:00 a 20:300 horas. La inscripción es gratuita. En esta cuarta edición se hablará, entre otras cuestiones,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes muestra su más sincera felicitación al tenista Carlos Alcaraz por su victoria en el Mutua Madrid Open. Desde D´Genes quieren felicitarle por el espectacular torneo desarrollado, que se ha llevado tras derrotar de forma consecutiva a Rafa Nadal, Novak Djokovic y Alexander Zverev, a éste último en la final en poco
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en la tradicional Fiesta de Los Mayos de Alhama de Murcia, donde ha protagonizado uno de los conjuntos de monigotes instalados en las calles de este municipio murciano. Uno de los mayos instalados ha recreado un corte de jamón solidario y en él no ha faltado

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

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Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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