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Murcia rinde homenaje a las entidades de la discapacidad y ha programado una semana de actividades para conmemorar el Día Internacional de las personas con discapacidad. Mañana domingo, 28 de noviembre, la Gran Vía Escultor Salzillo de Murcia será el escenario donde se den cita más de una veintena de asociaciones y colectivos, que llevarán
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará mañana domingo en las actividades programadas para conmemorar el Día del Voluntariado en Alhama de Murcia, organizado por el Ayuntamiento de este municipio. Las actividades tendrán lugar de 10:00 a 13:30 horas en la plaza de la Constitución. Con estas actividades se quiere celebrar el Día del Voluntariado
Profesionales y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han repartido por comercios de Mazarrón el libro de las fiestas patronales de este municipio. Los beneficios de su venta se destinarán a D´Genes, para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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