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D´Genes se suma hoy, 8 de Marzo, al Día Internacional de la Mujer y defiende la igualdad en todos los ámbitos

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumado al Día Internacional de la Mujer, que se celebra hoy 8 de marzo. Desde la asociación se quiere poner en valor  además el esfuerzo y dedicación de tantas y tantas mujeres en el ámbito de las enfermedades raras. Desde D´Genes se quiere agradecer públicamente a todas

El CEIP Romeral de Molina de Segura acoge cuentacuentos y charlas para sensibilizar sobre las enfermedades raras, actividades impartidas por D´Genes

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha acercado la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras a alumnos de Molina de Segura. En concreto, voluntarios de la asociación acudieron al CEIP El Romeral donde llevaron a cabo cuentacuentos dirigidos a alumnos de Educación Infantil, a quienes les narraron el relato “Federito, el trébol de

Alumnos del CEIP Javier Sensat de Vigo se acercan al mundo de las enfermedades raras y conocen la labor de D´Genes a través de una charla del programa de sensibilización de la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes visitó el CEIP Javier Sensat de Vigo, en su labor para acercar las enfermedades raras al ámbito educativo. Gracias a la colaboración de una voluntaria de la asociación en Galicia se llevó a cabo una charla a alumnos del citado centro educativo, a quienes se explicó qué son las

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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