¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

XVI CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS

25 Y 26 DE OCTUBRE DE 2023

TRATO PERSONALIZADO Y HUMANIZACION

TU AYUDA ES MUY IMPORTANTE

DA LA OPORTUNIDAD A MUCHAS PERSONAS DE MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

CAMPAMENTOS Y RESPIRO FAMILIAR

SERVICIOS

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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado hasta el próximo 5 de octubre el plazo de presentación de pósteres o comunicaciones al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, en coordinación con la
Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”, acompañados de algunos de sus familiares, han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  durante un viaje por el Mediterráneo. Ataviados con sus camisetas con el lema “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen” han querido aprovechar una visita a la ciudad
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de Los Jerónimos

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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