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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya ha fijado fecha para el inicio del curso 2021-2022 y el comienzo de los servicios de atención directa tras las vacaciones de verano. El 6 de septiembre dará comienzo el nuevo curso en los diferentes centros y delegaciones de la asociación. De cara al nuevo curso, la asamblea
Una decena de niños y jóvenes asisten a la Escuela de Verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha este verano en Lorca con el fin de ofrecer  espacios lúdicos y de diversión para los pequeños y ayudar a la conciliación laboral y familiar durante las vacaciones estivales. . La Escuela, que
Reunión colegio veterinarios
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha visitado esta semana la sede del Colegio de Veterinarios de la Región de Murcia. La presidenta del ente colegial, Teresa López, tuvo un encuentro con la trabajadora social de D’Genes, Isabel Sánchez, y una usuaria y miembro de la junta directiva, Rosa María Hernández Pérez, enferma de Lyme crónico. Recientemente, el Colegio

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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