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D´Genes felicita a Carlos Alcaraz por su victoria en el US Open y convertirse en el número 1 del ranking ATP

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a Carlos Alcaraz por su victoria del primer Grand Slam de su carrera al conquistar el US Open, lo que le ha llevado además a convertirse en el número 1 del ranking ATP masculino más joven de la historia del tenis al alcanzar esta posición con 19 años y 129

El barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia, acoge este jueves 15 de septiembre, el I Corte Solidario de Jamón a beneficio de D´Genes

El barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia acogerá el próximo jueves, 15 de septiembre,l I Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por la comisión de fiestas del barrio de los Dolores de Alhama de Murcia y cuenta con la colaboración de D´Genes,

D´Genes continúa con el ciclo dirigido a formación de voluntariado en 2022 con una sesión sobre trabajar con la familia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  continúa con el programa de formación de voluntariado 2022 y sus sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre trabajar con la familia y tipos de acompañamiento de voluntarios a personas con discapacidad La sesión, que se celebrará de manera on

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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