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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha deseado un próspero año 2022 cargado de solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Carrión ha aprovechado para hacer un balance de lo que ha dado de sí año el año 2021, en el que ha destacado
Aún quedan dos días para poder participar en la II Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Hasta el 30 de diciembre se puede tomar parte en esta iniciativa solidaria con la que, además de recaudar fondos, la entidad quiere que se contribuya a dar
La presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, han firmado un acuerdo que les permitirá desarrollar de forma conjunta campañas de captación de fondos para apoyar proyectos y la cartera de servicios que desarrolla la asociación

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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