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La Escuela de Fútbol de la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) de Murcia ha entregado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el Trofeo a los Valores Humanos Juan Gómez “Juanito”. La entrega del premio tuvo lugar el sábado 18 de junio en el transcurso de la clausura de la temporada 2021/2022 de la escuela,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo, celebrada por Janssen y que aboga por un sistema sanitario más sostenible, humano e innovador. Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, ha celebrado la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo bajo el lema Hacia una AEvolución de
El totanero Juan Carrión, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha recibido  la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil que tiene por objeto “premiar los méritos de carácter civil, adquiridos por el personal dependiente de alguna de las Administraciones públicas incluidas en el ámbito de la Ley 30/1992, o por personas ajenas a la Administración, que

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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