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D´Genes recibe diferente material y equipamiento gracias a la ayuda brindada por la Fundación Solidaridad Carrefour a FEDER y destinada a la adquisición de productos de apoyo a su red de centros

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido productos de apoyo enviados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a las entidades miembros de la red de centros y servicios especializados, gracias a la ayuda brindada por la Fundación Solidaridad Carrefour. Gracias al proyecto “Amuleto”, Fundación Solidaridad Carrefour logró casi 100.000 euros con los

D´Genes participa en un seminario sobre Enfermedades Raras y Síndrome de Ehlers-Danlos en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena

La vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes María Ángeles Díaz Lozano ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena. Diaz Lozano, que también es presidenta de ANSEDH, impartió un seminario sobre enfermedades raras en el que dio a conocer D´Genes y la labor que ésta desarrolla para

D´Genes participa en un encuentro de Red de centros y servicios especializados de enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en un encuentro virtual de la Red de centros y servicios especializados promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de este nuevo encuentro era trabajar conjuntamente en los diferentes ámbitos de actuación identificados y de interés para los miembros de la Red de Centros y

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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