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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes manda un mensaje de felicitación con motivo de estas fiestas navideñas. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha querido dirigir unas palabras cargadas de buenos deseos en estas fechas y para agradecer también a todas las personas y entidades que apoyan a la asociación y que con su respaldo
Papá Noel visitó el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca, para repartir ilusión entre los usuarios más jóvenes de la asociación. Niños y jóvenes usuarios de la delegación de Lorca de D´Genes tuvieron la oportunidad de entregar su carta a Papá Noel,
Papá Noel visitó la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón y recogió las cartas de los usuarios más pequeños de la entidad. Niños y jóvenes usuarios de la delegación de D´Genes en Mazarrón tuvieron la oportunidad de saludar a Papá Noel, quien además les hizo entrega de un pequeño obsequio gentileza

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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