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El VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras ha abordado, entre otras cuestiones, el papel de la Medicina de precisión, la coordinación entre Atención Primaria y la especializada en tratamientos farmacológicos o las claves y retos en torno a dos patologías concretas, el mieloma múltiple y la hipertensión pulmonar. Asimismo, ha permitido conocer una
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el II Foro de Enfermedades Raras de Andalucía, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El foro se celebró el 23 de noviembre y posibilitó poner de manifiesto la importancia de dar respuesta a las demandas en atención integral de los afectados por enfermedades raras,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la Feria de ONGs y Alimentación Saludable celebrada en el campus universitario de Lorca con motivo de la festividad de San Clemente de este municipio. La asociación contó con un expositor desde el que ofreció información de la labor que realiza y los servicios que presta para mejorar

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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