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El Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumado a la Red de Puntos Biciamigos de Lorca habilitando un espacio para albergar la bicicleta de  las personas que acudan a esta infraestructura haciendo uso de este vehículo. El presidente de Lorca Biciudad, Manolo Martín, visitó el Centro “Cristina Arcas
El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, participará el próximo 14 de julio en el acto de entrega de premios a las entidades galardonadas en la Cuarta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible ISR en la Región de Murcia. D´Genes ha sido, junto a Astrapace, una de las dos entidades murcianas premiadas
Los usuarios de la Escuela de Verano Inclusiva que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Mazarrón se han convertido en apicultores por un día, en el marco de la Semana de la Naturaleza, temática en torno a la que gira la programación de estos primeros días. La Escuela de Verano,

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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