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El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar el nuevo curso 2022/2023. En la misma también han estado presentes los miembros de la junta directiva de D´Genes Inmaculada Hernández, Juana Carrasco y Mª Ángeles Díaz. Carrión ha dado la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el centro Neuroarte de Málaga con el propósito de realizar acciones conjuntas que posibiliten mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, así como promover acciones, espacios formativos, encuentros, etc… que contribuyan a un mejor futuro
Los amantes del buen jamón tienen una cita el próximo 15 de septiembre a partir de las 20:00 horas en el barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia, donde va a tener lugar el I Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por la comisión de

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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