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XVI CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS

25 Y 26 DE OCTUBRE DE 2023

TRATO PERSONALIZADO Y HUMANIZACION

TU AYUDA ES MUY IMPORTANTE

DA LA OPORTUNIDAD A MUCHAS PERSONAS DE MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

CAMPAMENTOS Y RESPIRO FAMILIAR

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D´Genes inicia el curso 2023-2024 con más de 300 usuarios asistiendo a los diferentes servicios de atención directa en sus centros y delegaciones

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado comienzo esta semana al curso 2023-2024 retomando los servicios de atención directa tras el paréntesis de las vacaciones estivales durante el mes de agosto. Los servicios de atención directa comenzaron a prestarse desde el lunes 4 de septiembre en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez

La profesora de Biodanza Elisabeth Gómez organiza una jornada de puertas abiertas en Murcia cuya recaudación se destinará a D´Genes

La profesora de Biodanza Elisabeth Gómez ha organizado una jornada de puertas abiertas a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La actividad, que tendrá lugar el próximo 15 de septiembre a las 19:30 horas en la Escuela de Movimiento AUREA, consiste en una jornada de puertas abiertas donde se presentarán los fines y

D´Genes prestó más de 24.000 sesiones de servicios de atención directa en el curso 2022-2023

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió a 361 usuarios en sus diferentes centros y delegaciones durante el curso 2022-2023. La entidad prestó servicios de atención directa durante el pasado curso en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Cristina Arcas Valero” de Lorca y “Pablo Ramírez García” de El Coronil. Además, también se atendió

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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