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Se llevaron a cabo en las vacaciones escolares navideñas dos jornadas de respiro familiar grupal en Lorca y Mazarrón

Con el objetivo de facilitar a las familias la conciliación de la vida laboral y familiar durante las vacaciones y que dispusieran de tiempo libre, durante las vacaciones navideñas se organizaron dos jornadas de respiro familiar grupal gratuitas en el Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de Lorca y la delegación de Mazarrón. Los niños participantes

El AMPA del Colegio Vistarreal dona a D´Genes 982 euros recaudados en un mercadillo solidario

El AMPA del Colegio Vistarreal de Molina de Segura han hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de la recaudación obtenida en el mercadillo solidario organizado en la urbanización Altorreal. Un representante del AMPA de dicho centro ha hecho entrega de un cheque por importe de 982  euros a Fernando, usuario de D´Genes

El presidente de D´Genes se reúne con el alcalde de Mazarrón para abordar la cesión del CAI de Puerto de Mazarrón a la asociación

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se ha reunido con el alcalde de Mazarrón, Gaspar Miras, para abordar la cesión del Centro de Atención a la Infancia (CAI) del Puerto de Mazarrón a dicha entidad. Durante la reunión, que tuvo lugar recientemente, se abordaron los detalles de la cesión de

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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