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D´Genes recuerda que está abierto hasta el 30 de septiembre de 2022 el plazo de solicitud de las ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo para el curso académico 2022-2023 convocadas por el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Las ayudas para el curso 2022-2023 están dirigidas a personas que presentan una necesidad
La asociación insta a la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia a que aumente las plazas conveniadas para responder a las necesidades planteadas por las familias   La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere denunciar la situación de familias en lista de espera para acceder a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de María Pilar Fontes Meseguer. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de María Pilar, madre del directivo de la asociación Diego Bernal Fontes, y quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, quiere resaltar el respaldo que

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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