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La I Gala Solidaria Bioksan a favor de D´Genes, una velada única que combinó humor y solidaridad en Las Palmas de Gran Canaria

La I Gala Solidaria Bioksan a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue una velada única en la que se mezcló humor, entretenimiento y solidaridad. Este evento tuvo lugar el 17 de noviembre en la Sala Canarias de Infecar en Las Palmas de Gran Canaria y fue una gala en la que participaron

Los Andarines de Totana completan los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante y dan visibilidad a las enfermedades raras

Miembros del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) durante su última ruta. Los Andarines han completado los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante, Barranco del Infierno-Valle del Laguar. Durante

D´Genes programa una sesión de grupo de ayuda mutua para personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en Andalucía

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una sesión de Grupo de Ayuda Mutua, dirigida a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de Andalucía. Tendrá lugar el viernes 24 de noviembre a las 16:00 horas. El objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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