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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desea un Feliz Año Nuevo en el que la luz de la solidaridad esté siempre presente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido mandar un mensaje especial en estos primeros compases de 2023 a todas las personas que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Carrión ha aprovechado
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Fuente Álamo han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de acciones de interés social dirigidas a personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en este municipio, así como el desarrollo de acciones de visibilidad de las patologías poco frecuentes. La alcaldesa de
Una mañana de lo más divertidas es lo que se vivió gracias al servicio de Ocio Inclusivo familiar desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Cartagena el día 27 de diciembre. Los participantes, afectados por una enfermedad rara o sin diagnóstico y sus familiares, acompañados por profesionales y voluntarios de D´Genes, disfrutaron de una

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

CALENDARIO DE EVENTOS

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