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Mujeres del grupo Lucernas de afectadas por cáncer visitan el Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de Lorca

 Mujeres del grupo Lucernas, del que forman parte afectadas por cáncer, han visitado el Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Lorca en el marco del proyecto “La magia de la flor de Pascua”.  Este proyecto se ha materializado a través de un documental navideño, en el que diez

Papá Noel visita los centros y delegaciones de D´Genes repartiendo la ilusión entre los usuarios de la asociación

Papá Noel visitó los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevando la ilusión a los usuarios más pequeños de la entidad. El pasado 23 de diciembre, el los centros multidisciplinares “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Cristina Arcas Valero” de Lorca y “Pablo Ramírez García”

Ya está disponible el calendario solidario 2023 de D´Genes

El calendario solidario 2023 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya está disponible. Se trata de un calendario de pared que incluye medio centenar de imágenes en blanco y negro de usuarios y profesionales de la entidad. Con esta iniciativa, además de recaudar fondos para la asociación, se pretende dar visibilidad a la realidad

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

CALENDARIO DE EVENTOS

HAZTE SOCIOHazte Socio

 

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