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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de noviembre el VII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), en cuyo campus de Cartagena se celebrará, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del nuevo grupo de trabajo D´Genes Charcot Marie Tooth. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de esta Charcot Marie Tooth, con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a los ganadores del Concurso de Pósteres y Comunicaciones orales del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 3 y 4 de noviembre. La entidad entregó tres premios entre los trabajos presentados a concurso, en un acto que tuvo lugar previamente a la clausura del Congreso.

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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