La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, uno de los principales encuentros de referencia sobre patologías poco frecuentes en Iberoamérica, un espacio de diálogo, cooperación e incidencia política en el que representantes de nueve países han trabajado para definir las prioridades del futuro Plan de Acción Global de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Del 16 al 18 de julio, la ciudad de Tegucigalpa (Honduras) ha acogido el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, un encuentro que ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, organizaciones de pacientes y entidades de toda Iberoamérica con un objetivo común: construir un futuro con mayor equidad para las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
La Asociación D’Genes ha estado presente en este importante foro internacional, reafirmando su compromiso con la cooperación entre países, el intercambio de conocimiento y la defensa de los derechos de las personas y familias afectadas por estas patologías. D’Genes estuvo representada por su presidente, Juan Carrión, quien también preside ALIBER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El congreso ha contado con la participación de representantes ministeriales de Costa Rica, España, Guatemala y Honduras, así como con 48 ponentes procedentes de ocho países iberoamericanos. En total, 382 personas se inscribieron en el encuentro, de las cuales 142 participaron de forma presencial, representando a 14 países, lo que refleja la creciente relevancia de este espacio de cooperación internacional.
Durante las tres jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de nueve países iberoamericanos compartieron experiencias, buenas prácticas y los avances alcanzados en sus respectivos territorios, poniendo de manifiesto el papel decisivo que desempeñan las organizaciones de pacientes para transformar la realidad de millones de personas y familias que conviven con enfermedades raras.
A través de las diferentes ponencias, mesas de debate y espacios de reflexión, los participantes trasladaron un mensaje unánime: la unión del movimiento asociativo ha sido determinante para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y ocupen un lugar prioritario en la agenda política y sanitaria, favoreciendo avances en diagnóstico, acceso a tratamientos, investigación, atención integral y reconocimiento de derechos.
Uno de los momentos más relevantes del congreso fue el trabajo conjunto desarrollado por las organizaciones de pacientes para identificar y consensuar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Este proceso permitirá trasladar la experiencia y las necesidades reales de las personas y familias a las futuras políticas internacionales, reforzando el papel del movimiento asociativo como un agente imprescindible en la toma de decisiones.
Desde Tegucigalpa, el movimiento asociativo iberoamericano ha lanzado un mensaje de unidad y compromiso, convencido de que la cooperación, el intercambio de conocimiento y el trabajo en red son herramientas esenciales para avanzar hacia una atención más equitativa, un diagnóstico más temprano, un acceso justo a los tratamientos y una sociedad más inclusiva.
Con su presencia en este congreso, D’Genes continúa reforzando su compromiso con las personas y familias que conviven con enfermedades raras, trabajando junto al movimiento asociativo internacional para que ninguna persona quede atrás y para que la equidad deje de ser un reto y se convierta en una realidad.
