El acto contó con la presencia del alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la consejera de Sanidad, María de los Ángeles Palacios, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo de Totana “D´Genes”, Naca Pérez de Tudela.
Asimismo, también estuvo la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, el director general de Atención al Ciudadano, Juan Manuel Ruiz, profesionales de la Medicina, el equipo de Gobierno así como de la junta directiva de la asociación y voluntarios de la misma además de ciudadanos que no quisieron perderse el evento, y el párroco de la Iglesia Santiago, que fue el encargado de bendecir el local,
Estas dependencias, de 70 metros cuadrados, que han sido cedidas por la familia Latorre Sarabia a esta entidad para albergar la sede la asociación, cuenta con dos despachos, sala de juntas, una sala de rehabilitación terapéutica y un cuarto de baño adaptado.
En este sentido, la presidenta de la asociación manifestó su satisfacción y agradecimiento a la familia Latorre Sarabia por la cesión desinteresada de este local, que “permitirá que podamos trabajar de una manera más consolidad y prestar una mejora atención para la mejora de la calidad de vida de estos enfermos, ya que no podemos mejorar la enfermedad por la falta de tratamientos”.
Por su parte, Marisol Morente, como representante de la Consejería de Política Social, se puso a disposición de la asociación para “apoyar y coordinar en cuestiones y problemas sociales que surgen en determinadas enfermedades que trastornan la normalización de estas personas”.
Asimismo, el alcalde de Totana, manifestó su satisfacción por la presencia de las autoridades regionales, y felicitó la trayectoria de esta asociación, que con tan sólo 8 meses de trayectoria ha conseguido tantos logros.
De la misma manera recordó algunas de las medidas adoptadas tanto por el Pleno del Ayuntamiento como por la Asamblea regional tales como la ceración de un Registro Específico regional de Enfermedades Raras, para respaldar y colaborar con los fines que persigue esta asociación, que “ya se ha convertido en el referente regional de las enfermedades raras”.
Para terminar, la consejera de Sanidad destacó que “una de las labores fundamentales además de la prevención de la salud es la asistencia sanitaria”, y señaló que Totana tiene la suerte de contar con una asociación como ésta, la primera que ha dado el paso al frente para afrontar un problema difícil y les deseó los mejores éxitos del mundo contando siempre con el apoyo de la Consejería de Sanidad.
Al finalizar el acto, todos los miembros de la asociación hicieron entrega de una placa conmemorativa y de un ramo de flores a la familia Latorre Sarabia, en señal de agradecimiento por al cesión del local, y tuvieron palabras de agradecimiento para todos los colaboradores que de una manera u otra están contribuyendo en sacar adelante esta asociación.
Arranca el “I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras”
Las actividades comenzarán a las cuatro de esta tarde con la recepción a los participantes, mientras que mañana se inaugurarán oficialmente estas jornadas en el centro Sociocultural “la Cárcel”, por parte de autoridades, que irán precedidas por una mesa de trabajo en la que se analziarán als experiencias de atención de enfermedades raras en distintas comunidades autónomas, así como conferencias y charlas por parte de profesionales y expertos en materia, procedentes de diferentes puntos de España.
Asimismo, para la tarde está previsto el desarrollo de ponencias, debates y talleres que se impartiran en el Centro de Día y Formación de “La Charca”, y el domingo pro la mañana a las once se procederá a la clausura de las mismas.
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