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Asociación de enfermedades raras de Murcia

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XIII CONGRESO ENFERMEDADES RARAS

24, 25 y 26 DE NOVIEMBRE DE 2020 On line

 

El XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebrará los próximos días 24, 25 y 26 de noviembre de 2020.

Este año, ante la situación que se vive por la pandemia de la COVID-19, se realizará de manera on line. Días antes de la celebración del Congreso las personas inscritas recibirán por correo electrónico en la dirección facilitada el enlace para participar en las diferentes jornadas.

Para cualquier consulta  sobre el Congreso se puede llamar al 675 94 39 45 o contactar por mail en info@dgenes.es y comunicacion@dgenes.es

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias al correo denuncias@dgenes.es o a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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