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D´Genes lanza la campaña “Vaso térmico solidario” para dar visibilidad a la asociación y recaudar fondos para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado la campaña “Vaso térmico solidario”, con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez

El próximo 1 de diciembre D´Genes celebrará un webinar dirigido a profesionales de la Educación y familias de niños y jóvenes con enfermedades raras de Albacete

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha programado el próximo 1 de diciembre a las 16:30 horas un webinar dirigido a a la comunidad educativa de Albacete, en el marco de su Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención educativa para personas con enfermedades raras y sus familias, que cuenta con la  subvención del

Un centenar de personas se forman en diversidad funcional en las III Jornadas Atiende en Cehegín, organizadas por D´Genes, Conquistando escalones y Serendipia Centro de terapias y formación

Un centenar de personas asistieron a las III Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizadas de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Centro de terapias y formación, junto con la Concejalía de Política Social del Ayuntamiento de Cehegín y la colaboración en esta edición de la

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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