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El alcalde de Mazarrón visita la Escuela de Verano Inclusiva que está desarrollando D´Genes en Mazarrón

El alcalde de Mazarrón, Gaspar Miras, junto a los concejales de Política Social e Igualdad, Miguel Ángel Peña, y Educación, Concepción Aparicio, han visitado esta semana la Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio. Durante la visita han estado acompañados por

El próximo 21 de agosto se celebrará la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A a beneficio de la asociación

El próximo 21 de agosto la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A, una prueba benéfica que cuenta con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU) y el Ayuntamiento de Torre Pacheco. La prueba se ha programado

La Escuela de verano de Lorca continúa conociendo las comunidades autónomas de España y visitando lugares de interés de Lorca

Media España han conocido ya los niños y jóvenes que asisten a la Escuela de verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en este mes de julio en Lorca. La escuela se desarrolla en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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