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El CEIP Alfonso Caparrós de Mazarrón celebra su Carrera Solidaria por la Paz a beneficio de D´Genes

El CEIP Alfonso Caparrós de Mazarrón celebró su Carrera Solidaria por la Paz este viernes, 3 de febrero, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la carrera participaron alumnos de los diferentes cursos de Infantil y Primaria, que acompañados por sus profesores, participaron en esta bonita actividad que unió deporte, sensibilización y

D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero en Totana su Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, durante la que se entregarán los premios anuales de la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad

D´Genes expuso su servicio de asesoramiento jurídico en el VII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia organizado por FEDER

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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