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El área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Alhama de Murcia y las asociaciones de carácter social de este municipio se han reunido con el fin de analizar y recoger las necesidades de estas organizaciones, así como para planificar actividades con motivo de la celebración del Día Internacional del Voluntariado, que se conmemora el próximo 5 de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará este fin de semana en el programa  “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana. Esta actividad está organizada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para la Promoción Social “El Candil” y cuenta con la ayuda de la Concejalía de Juventud. Las actividades programadas
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 3, 4 y 5 de noviembre de manera on line, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

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Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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