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La miembro de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos se ha reunido con el alcalde del municipio sevillano de Montellano, Curro Gil Málaga. El encuentro sirvió para da a conocer al primer edil la asociación y el Centro Multidiciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras
Solidaridad y deporte se darán la mano el próximo 3 de octubre en Totana en una actividad del Club Senderista Totana, que retoma su calendario de actividades con la celebración ese día de la XIV Marcha Solidaria, a beneficio del grupo de trabajo D´Genes Lyme y Cáritas de esta localidad. La iniciativa cuenta con la
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año, por segundo consecutivo, el Congreso se celebrará íntegramente de

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

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Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

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Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

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Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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