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D´Genes participa en la asamblea general de la Federación Española de Epilepsia (FEDE)

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la asamblea general de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), de la que forma parte la entidad. La técnico de D´Genes y representante de la asociación en la junta directiva de FEDE, Encarna Bañón, ha asistido a la asamblea que ha tenido lugar en Madrid este fin

El próximo 30 de septiembre tendrá lugar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua de D´Genes, que versará sobre trabajar la depresión

Tras las vacaciones de verano, la Asociación de Enfermedades Raras retoma las reuniones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El próximo 30 de septiembre habrá una sesión para trabajar la depresión.  El 28 de octubre tendrá lugar una nueva reunión, bajo la temática de

Éxito del I Corte de jamón Solidario a beneficio de D´Genes celebrado en el barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia

El barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia acogió el I Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, una actividad que se celebró en el marco de la primera jornada de las fiestas de dicha zona. Numerosas personas quisieron colaborar con esta actividad y pudieron degustar ricos platos de jamón

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email sugerencias@dgenes.es y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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