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El restaurante lorquino La mafia se sienta a la mesa dona a D´Genes el dinero recibido por haber ganado las I Jornadas gastronómicas de la pizza lorquina

El restaurante La mafia se sienta a la mesa, ganador de las I Jornadas gastronómicas de la pizza lorquina, ha decidido donar el premio recibido a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La mafia se sienta a la mesa ha donado así los 500 euros recibidos por ganar este certamen a D´Genes, para colaborar en el

Alumnos del IES Ramón Arcas Meca de Lorca donan a D´Genes 303 euros recaudados con la venta de unas manualidades

Los alumnos del IES Ramón Arcas Meca de Lorca han querido colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y han donado a la entidad los 303 euros recaudados con la venta de unas manualidades por el Día de San Valentín. Desde D´Genes se quiere agradecer a estos alumnos este acto de generosidad, así como

El 19 de junio, asamblea general ordinaria de socios D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 19 de junio de 2023 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en la calle San Cristóbal, 7, 30850 Totana-Murcia, a las 19,00 horas en primera convocatoria y a las 19,30 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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