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D´Genes celebra esta tarde su asamblea general ordinaria anual

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes hoy, 21 de junio, por la tarde su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.30 horas en primera convocatoria y a las 19:00 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La asamblea se
Reunión X Frágil

El grupo de trabajo D´Genes X Frágil estudia en su última reunión diversas actividades, entre ellas la posibilidad de celebrar un encuentro de familias a finales de septiembre

El grupo de trabajo D´Genes X Frágil ha mantenido una de sus reuniones periódicas en la que se abordaron propuestas de actividades a llevar a cabo. En este sentido, se plantearon diversas propuestas de cara a perfilar un webinar sobre esta patología en el mes de octubre coincidiendo con la celebración del Día Europeo de
Futbolista posa con camiseta de DGENES

El joven futbolista murciano Gonzalo Villar visita el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez”

El jugador de fútbol Gonzalo Villar Del Fraile ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. El deportista murciano que milita en la A.S. Roma ha pasado por el citado centro de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ubicado

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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