Biblioteca de Enfermedades Raras

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LIBROS, PROYECTOS Y PLANES

- Guía Educativa para el Síndrome X Frágil
https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/Guía-Educativa-para-el-Síndrome-X-Frágil.pdf

- Estrategias en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf

- Protocolo DICE de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER)
http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

- Atlas Nacional Provincial de Enfermedades Raras
http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/atlas_nacional_provincial_er_ld2_prot.pdf

- Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras
http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_enfermedades_raras/plan_enfermedades_raras.pdf

- Manual de Referencia CIE10
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/docs/CIE_10_PCS_M_Referencia_2013.pdf

- Estudio ENSERio, Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España
https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf

- Estudio ENSERio2, Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas.
https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio2_FEDER_DEF.pdf

ARTÍCULOS

- Una OTAN contra las Enfermedades Raras
http://www.publico.es/369861/una-otan-contra-las-enfermedades-raras

- Yo soy normal, la rara es la enfermedad
http://www.elmundo.es/elmundo/2008/10/12/valencia/1223813267.html

- Una vida que merezca ser vivida
http://elpais.com/diario/2011/10/30/eps/1319956021_850215.html

- La soledad de las enfermedades raras
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/10/24/noticias/1319452312.html

- Los registros de enfermedades de investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2018557

- Necesidades de formación en enfermedades raras para atención primaria
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2118277

- Patrones de las enfermedades raras congénitas en pacientes ingresados en un hospital regional
http://recyt.fecyt.es/index.php/ASSN/article/view/24008531/11567

- Las Enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3694732

- Trabajo social y enfermedades raras
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1464898

- Análisis de la producción científica española sobre enfermedades raras1990-2000
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1271222

- Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing
http://ambitoscomunicacion.com/2013/las-enfermedades-raras-en-la-prensa-espanola-una-aproximacion-empirica-desde-la-teoria-del-framing/

- Las enfermedades raras y su representación discursiva. Propuestas para un análisis crítico
http://www.dissoc.org/ediciones/v01n02/DS1%282%29Banon.pdf

- Representación social de las enfermedades raras en la prensa española
http://www.apostadigital.com/revistav3/hemeroteca/sscastillo.pdf

- Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la investigación en enfermedades raras
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3961078

- Los problemas psicosociales en las enfermedades de baja prevalencia
http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2205214

- Recomendaciones sobre los aspectos éticos de los programas de cribado de población para enfermedades raras
http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/vol84/vol84_2/RS842C_121.pdf

- Comunicación destructiva y agresividad verbal en la Red. Notas en torno al discurso sobre las enfermedades raras
http://www.dissoc.org/ediciones/v04n04/DS4%284%29Banon.pdf