¿Qué es D'Genes?
NUESTRA ASOCIACIÓN
La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por una enfermedad rara y su entorno.
La Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de Enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en Junio de 2012. En 2013 la Entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER. Asimismo, forma parte de la federación Plena Inclusión Región de Murcia.
