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¿Qué es D'Genes?

NUESTRA ASOCIACIÓN

La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

La Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de Enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en Junio de 2012. En 2013 la Entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER.

Misión

El propósito de la Asociación D´Genes es crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia

Visión

Ser el recurso de referencia en atención especializada a nivel nacional para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Valores

Desarrollar valores para poder alcanzar la visión, a través de una atención centrada en las personas, y en sus entornos habituales, mediante recursos innovadores, éticos e íntegros y con un trabajo basado en el respeto, honestidad, responsabilidad, y solidaridad.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión.

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes.

NUESTRA ACTIVIDAD EN CIFRAS

3000+

SESIONES ANUALES (ATENCIÓN DIRECTA)

1800+

CONSULTAS SIO ANUALES Y PAÍSES

107+

NÚMERO DE ENFERMEDADES RARAS DISTINTAS ATENDIDAS (ENTRE CASOS SIO Y SERVICIOS)

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