La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES entre cuyos objetivos está avanzar en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de enfermedades raras. Otros objetivos del acuerdo son la formación a pacientes y la divulgación y difusión de avances científicos en la materia. Asimismo, establecer relaciones con

Una treintena de usuarios son atendidos ya en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca, que abrió sus puertas a principios de este año. En concreto, en la actualidad están asistiendo a diferentes servicios un total de 32 usuarios. En

La tienda de ropa infantil Little Bel de Totana ha confeccionado unas mascarillas solidarias con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Las mascarillas higiénicas reutilizables llevan impreso el logo de D’Genes y se pueden adquirir al precio de 8 euros, de los que un euro se destinará a la asociación. Las mascarillas estarán disponibles en

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar diferentes asuntos que afectan a la entidad en este municipio. Carrión transmitió al primer edil las dificultades por las que está atravesando la asociación con motivo del COVID 19 para poder  seguir