¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

La Asociación de Enfermedades Raras ha participado esta semana en el encuentro “Estrategia Farmacéutica Europea” liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS) y que se celebró en el Congreso de los Diputados. El 95% de las más de 6.172 enfermedades
La Concejalía de Política Social e Igualdad del Ayuntamiento de Mazarrón organiza, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, una Escuela de Verano Inclusiva dirigida a niños de 3  16 años.El Salón de Actos del Ayuntamiento de Mazarrón ha acogido la presentación de la Escuela de Verano Inclusiva de la mano del alcalde del municipio,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su Asamblea General Ordinaria en el transcurso de la cual se aprobó el presupuesto del año 2022 de la entidad. Asimismo, se aprobó el informe de auditoría con la cuenta de resultados de 2021, el balance de situación de 2021 y las memorias económica y de actividades del
El Juzgado número 1 de lo Contencioso Administrativo de Murcia ha estimado el recurso interpuesto por la madre de un niño con una enfermedad rara contra la denegación por parte de la Consejería de Educación y Cultura de la solicitud de prórroga del permiso de cuidado de hijo menor afectado por enfermedad grave del que
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