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D'GENES SIN DIAGNÓSTICO

D'Genes sin diagnóstico nace para acompañar y facilitar a la persona y su familia en el camino hacia el diagnóstico

En D´Genes recibimos muchas consultas de personas que no tienen diagnóstico y llevan tiempo peregrinando por servicios hospitalarios con síntomas complejos.

D´Genes puso en marcha en 2018 el grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico para facilitar servicios que mejoren la calidad de vida de personas y familias que conviven con la situación de no tener un diagnóstico de su patología, así como para difundir y dar visibilidad a sus necesidades y reivindicaciones.

  • Mejorar la calidad de vida de adultos y niños sin diagnóstico.
  • Desarrollar una cartera de servicios especializada dirigida a personas y familias sin diagnóstico.
  • Desarrollar un Servicio de Información y Orientación que atienda a personas en esta situación.
  • Constituir un comité de profesionales médicos asesores que puedan orientar o derivar cada caso a servicios específicos.
  • Crear un espacio específico de intercambio de ideas y experiencias entre afectados y familiares.
  • Consolidar redes de interacción social entre personas sin diagnóstico y sus familiares.
  • Consolidar vías de investigación destinadas a personas sin diagnóstico.
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