El pasado 20 de noviembre tuvo lugar en Madrid la II Reunión de Coordinación de Técnicos del Servicio de Información y Orientación de FEDER que tenía como objetivo seguir “mejorando la calidad de la atención a los afectados y profesionales mediante la Coordinación, Supervisión y Formación de los Técnicos que lo realizan”, explica Estrella Mayoral, coordinadora del servicio.
De esta forma, se quiere seguir dando un paso más en la mejora de este servicio de la Federación, único en España y que desde enero ha atendido 2.341 consultas. Además, y como novedad, esta reunión ha contado con la incorporación de dos nuevos Técnicos procedentes de la recién creada delegación de FEDER en Murcia.
Fueron muchos los temas a abordar durante la jornada. No obstante, la realización y desarrollo de los nuevos proyectos de FEDER y su coordinación con el SIO coparon gran parte del tiempo. “El Primer Estudio de Necesidades en Enfermedades Raras (ENSERio), el servicio de Asesoría Jurídica de FEDER o las nuevas herramientas para gestionar los datos fueron algunos de los aspectos abordados. Temática que refleja cómo el SIO va avanzando a pasos agigantados, mejorando su servicio y técnicas”, explica Mayoral.
El SIO en 2008
Entre las principales actuaciones que se han llevado a cabo desde el pasado mes de enero, la coordinadora del SIO destaca “la creación de grupos de soporte, la formación de asociaciones, la derivación de afectados a asociaciones que ya existen y forman parte de FEDER o el apoyo técnico a otras organizaciones”, explica Estrella Mayoral, coordinadora del SIO.
Sin embargo, entre todas las actuaciones realizadas, sin duda, hay una que destaca por la urgente necesidad de los afectados: la creación de redes de apoyo de pacientes. “Tras un primer análisis se pone de manifiesto la necesidad de seguir creando asociaciones entre aquellos socios individuales que no pertenezcan a ninguna organización. La razón es que la creación de redes de pacientes favorece el intercambio de información sobre cuidados, médicos especialistas y terapias, al mismo tiempo que supone un apoyo psicológico fundamental para los afectados”, explica Mayoral.
En concreto, han sido 16 las redes de apoyo entre pacientes creadas desde enero. Enfermedad de Addyson, Síndrome Adrenogenital, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna o Púrpura Trombocitopénica Idiopática son algunas de estas patologías que por primera vez en su historia cuentan con un tejido “humano” que servirá de base para la investigación, el apoyo a otros afectados y la lucha por sus derechos como pacientes.
María Dolores Montero, es madre de una chica afectada por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una patología que altera las células formadoras de la sangre, entorpeciendo su función en el organismo y provocando, entre otros muchos síntomas, una fuerte fatiga y anemia. Esta mujer tuvo que afrontar la enfermedad de su hija desde la más profunda soledad. “No conocía ningún caso parecido, no tenía información y los médicos no sabían darme referencias reales de la enfermedad”, asegura.
Sin embargo, la vida de María Dolores cambió “cuando se cruzó FEDER en mi camino. Conocí a otros afectados, descubrí que la enfermedad es diferente según quién la padezca, y sobre todo comenzamos a asentar las bases de nuestra futura Asociación. A partir de este momento, las personas recién diagnosticadas de esta terrible enfermedad ya no van a estar solos, sino que van a recibir nuestro apoyo y comprensión. Nosotros les guiaremos y les ayudaremos a superar el duro golpe que supone el diagnóstico”.
Participantes
En la reunión participó Isabel Calvo (Responsable del Departamento Sociosanitario de FEDER Catalunya), Estrella Mayoral (Trabajadora Social de FEDER Extremadura y Coordinadora de SIO), Vanesa Antón (Técnico de SIO de FEDER Comunidad Valenciana), Miriam Torregrosa (Trabajadora Social y Técnico de SIO de FEDER Madrid), Isabel Motero (Psicóloga y Técnico de SIO de FEDER Andalucía), Estrella Guerrero (Trabajadora Social y Técnico de SIO de FEDER Andalucía), Icíar Bureo (Trabajadora Social de FEDER Extremadura), Juan Carrión (Trabajador Social de FEDER Murcia) y Pedro Tudela (Psicopedagogo de FEDER Murcia).
