La Consejería de Sanidad y Consumo, a través de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, realiza estudios epidemiológicos desde principios de 2008, con el objetivo de elaborar un registro oficial de Enfermedades Raras (ER). El último estudio publicado contabiliza 12.089 altas hospitalarias entre los años 2002 y 2007, con ER como diagnóstico principal, un 1,4 por ciento del total, lo que supone unas 2.000 altas anuales en la Región de Murcia.
Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco comunes o poco frecuentes, se definen como aquellas potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y con un alto nivel de complejidad. Constituyen un conjunto de miles de patologías muy diversas, muchas de ellas genéticas, y la mayoría son muy infrecuentes, con una prevalencia inferior a un de cada 100.000 personas. Aunque de forma aislada cada enfermedad rara afecta a un reducido número de personas, se estima que entre un seis y un ocho por ciento de la población se verá afectada por una enfermedad incluida en esta categoría en algún momento de su vida.
La Consejería de Sanidad y Consumo comenzó en 2008 a trabajar en el análisis epidemiológico de estas enfermedades, con el objetivo de conocer su prevalencia y cuantificar la demanda asistencial asociada, hasta poder establecer un registro oficial.
Este estudio es el segundo de una serie de trabajos que realizan una aproximación a estas enfermedades a través de la información disponible en el Conjunto Mínimo Básico de Datos al Alta Hospitalaria (CMBD-AH). Este informe se centra en los ingresos hospitalarios cuya causa principal fue una enfermedad rara, analizando la frecuencia y las características de aquellas altas hospitalarias en que la ER fue la causa o el motivo de ingreso. En una fase posterior se pretende completar esta serie con una aproximación a la prevalencia de estas enfermedades.
12.000 altas en cinco años
En el período 2002-2007 se produjeron 12.089 altas hospitalarias con enfermedad rara como diagnóstico principal, que suponen el 32,2 por ciento de las altas con ER en cualquier posición diagnóstica, y el 1,4 por ciento del volumen total de altas en ese período. Estos ingresos generaron 111.105 días de estancia (1,67 por ciento respecto al total del período), con una estancia media de 9,19 días, frente a un promedio de 7,91 días para el conjunto de las altas hospitalarias.
El promedio anual de ingresos fue de 2.015 episodios, con un ligero incremento en 2006 y 2007, aunque las tasas se mantienen estables a lo largo del período. Así, la frecuentación hospitalaria se sitúa en 15,3 altas por 10.000 habitantes para el período analizado, con un valor mínimo de 14,1 en 2005 y un máximo de 16,1 en 2002.
La frecuentación hospitalaria por enfermedad rara es ligeramente más elevada para las mujeres que para los hombres (15,6 frente a 14,9), al igual que el promedio anual de episodios, que se sitúa en 995 para los hombres y 1.020 para las mujeres.
La distribución de las altas por sexo y grupos quinquenales de edad refleja que el mayor volumen de ingresos tiene lugar en las edades centrales para las mujeres, mientras que para los hombres la distribución es irregular, con el máximo número de ingresos en los intervalos de 65 a 74 años y de 25 a 39 años. Cuando se tiene en cuenta la población de cada grupo de edad, los valores máximos en la frecuentación hospitalaria se producen en el primer año de vida y a partir de los 65 años. En el primer año de vida la tasa asciende a 23,8 para los hombres, y para las mujeres se sitúa en 19,8. En los siguientes grupos de edad este parámetro desciende hasta situarse en los valores mínimos en los intervalos de 15 a 19 años para las mujeres (10,8) y de 20 a 24 años para los hombres (9,3).
A partir de esas edades se inicia una tendencia ascendente más intensa para las mujeres, de modo que la tasa femenina supera el 15 por 10.000 en el grupo de 35 a 39 años, mientras que la tasa masculina lo hace en el grupo de 50 a 54 años. El progresivo incremento de las tasas a medida que aumenta la edad se intensifica a partir de los 65 años, de forma que la frecuentación hospitalaria por ER se sitúa por encima de 20 por 10.000 y, en el caso de la población masculina, llega a alcanzar el 35 por 10.000.
Enfermedades de la sangre, las más comunes
Por tipo de enfermedad, las enfermedades raras con mayor número de ingresos hospitalarios son las de la sangre, con un volumen de 2.942 altas, que supone casi el 25 por ciento de todas las altas con diagnóstico principal de ER. Para este grupo la tasa de frecuentación hospitalaria alcanza un máximo de 3,7 por 10.000. Por debajo de esa cifra se sitúan las del sistema nervioso y de los sentidos y del aparato digestivo, con tasas de 2,9 y 2,7 por 10.000, respectivamente.
Fuente: CARM
