Previo a este pase solidario, el presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, y la Doctora Encarna Guillén, responsable de la unidad de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca, realizaron un acto informativo en el que pusieron de manifiesto la realidad de la Enfermedad de Pompe, que es el argumento principal sobre el que se centra la película “Medidas Extraordinarias”.
Juan Carrión manifestó lo importante que resulta que una película de visibilidad a las necesidades que sufren los afectados por una enfermedad rara, del mismo modo valoró muy positivamente la proyección de este tipo de películas, porque acercan al público en general a una realidad que está presente en la vida de los afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras que hoy día se conocen.
La Doctora Guillén situó el trabajo que se está desarrollando en nuestra región con el colectivo de afectados por enfermedades raras, indicó que existen varios casos y de tipos diferentes de glucogenosis en la Región de Murcia y se mostró agradecida por poder contar con la Asociación Española de Glucogenosis.
Por su parte, Antonio Bañón agradeció a FEDER la coorganización de este pase solidario, explicó en qué consiste la Enfermedad de Pompe y puso de manifiesto las necesidades y problemas que derivan de esta enfermedad.
