Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemora hoy 10 de octubre, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a esta jornada mostrando su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología.
Precisamente, D´Genes cuenta desde este año con un grupo de trabajo específico de X-Frágil en la Región de Murcia. Este síndrome es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia. Este grupo de trabajo tiene el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando a nivel internacional.
Este grupo de trabajo, cuyo coordinador es Fabián López Aguiar, padre de un niño que tiene esta enfermedad, pretende habilitar un cauce para compartir experiencias a familias que conviven con este mismo síndrome así como dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados en la Región de Murcia.
Las personas interesadas y afectadas por esta enfermedad de la Región de Murcia pueden ponerse en contacto a través de los teléfonos 696 141 708, 968 076 920 o el 639 673 583. También pueden dirigirse por email a [email protected] o [email protected].
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.
El Síndrome de X Frágil es la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda después del Síndrome de Down.
* La imagen de grupo es una foto de archivo de la presentación en julio de los objetivos del grupo de trabajo
