En esta reunión los coordinadores fueron informados de primera mano de los diferentes servicios que tanto la Asociación D’Genes Región de Murcia como FEDER Murcia están prestando a los afectados por enfermedades raras.
También se les hizo entrega de una ficha que les permitirá realizar un registro de datos de los diferentes afectados por enfermedades raras en cada municipio.
La figura del coordinador se ha creado recientemente en la última Asamblea Extraordinaria celebrada por la Asociación D’Genes. La labor del coordinador es la de informar a la asociación de todas las personas que padecen una enfermedad rara
en el municipio donde esté asignado y trasladar a estos afectados todos los servicios y recursos existentes a nivel
regional, estatal e internacional que les permita mejorar su calidad de vida.
D’Genes quiere agradecer a todos los coordinadores su colaboración y trabajo que permitirá que muchos afectados puedan encontrar servicios que les ayuden a mejorar su calidad de vida.
Coordinadores:
| Francisco José del Vas Gris | Lorca | 639843401 | [email protected] |
| Pascual Donate Ondoño | Caravaca de la Cruz | 659179406 | [email protected] |
| María José Teruel Ruiz | Cehegín | 687004939 | [email protected] |
| Yazmina Rubio | Mazarrón | 696141708 | [email protected] |
| Rosa Salmerón | Cieza | [email protected] | |
| Rafael Moreno | San Javier | 669074191 | [email protected] |
| Isabel Fernández | Vega Media | [email protected] | |
| Cati | Alcantarilla | 667505372 | [email protected] |
| Tomás Nieto García | Santomera | 609046771 |
