En el acto de la firma del primer convenio marco, el delegado en Murcia de la citada Federación, Juan Carrión Tudela, ha indicado que esta entidad engloba a casi doscientas asociaciones de toda España, para añadir que en cuanto a la Región de Murcia son más de 85.000 los pacientes que sufren estas enfermedades.Carrión ha señalado igualmente que entre los proyectos en marcha figuran el acercamiento de la situación que sufren estos enfermos a los alumnos universitarios, sobre todo, de Medicina y Trabajo Social, para que tengan un mayor conocimiento de la misma."Estamos muy interesados también en la puesta en marcha el próximo curso -ha dicho- de un máster en enfermedades raras para que los participantes puedan recibir una formación específica en este campo".
Entre los asistentes a este acto se encontraba también el decano de la Facultad de Trabajo Social, Enrique Pastor.
