Bajo el lema ‘Unidos para crecer’, Juan Carrión Tudela, miembro de la Asociación D’Genes (Totana) y fundador de la Asociación Española de Lipodistrofias, presenta su candidatura a la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Rafas (FEDER), que aglutina a tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España.
La candidatura de Juan Carrión Tudela (Totana, 29 de enero de 1970) a los comicios que se celebrarán el próximo 9 de junio está integrada por personas comprometidas y preparadas, con un gran bagaje profesional, que son las siguientes:
– Germán López Fuentes, presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), presidente de la Fundación de lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y presidente de la Asociación de Retinosis Pigmentaria Comunidad Canaria (ARPCC).
– Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe.
– Fide Mirón Torrente, miembro de la Asociación de Discapacitados Físicos de Ibi (ADIBI) y de la Asociación Española de Porfiria.
– Iliana Capllonch, fundadora y miembro de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR).
– Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS-Fabry España.
Los ejes fundamentales de acción de la candidatura giran en torno a la defensa de las personas y familias con enfermedades raras, liderar el establecimiento de registro de enfermedades raras y sistemas de información, impulsar la investigación y el acceso a los tratamientos y terapias, mejorar el trabajo de FEDER con sus asociaciones, fomentar y potenciar los dispositivos de ayuda social, extender e impulsar la formación, potenciar la sensibilización y difusión de las enfermedades raras y consolidar la organización interna de FEDER.
